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迈阿密癌症研究所:心理社会支持在儿童肿瘤质子治疗中的重要性

2020/11/13 作者:质子中国

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放射治疗在儿童癌症患者的治疗中起着重要作用,尤其是中枢神经系统肿瘤、肉瘤和血液系统恶性肿瘤。质子治疗是一种先进的放射治疗方式,它能将射线剂量精准地传递到肿瘤靶区,减少对健康组织的照射,从而显著降低治疗相关毒性反应风险。这些有利的剂量学优势,使得质子治疗成为儿童癌症患者首选的放射治疗方式。


儿童癌症患者可从治疗期间和治疗后的心理社会支持中获益显著。但迄今为止,有关放射肿瘤科为儿童患者提供心理社会支持模式的数据有限,而且不同治疗机构提供的护理和服务也有很大差异。由于缺乏合适的儿科治疗环境和受过专业培训的有经验的人员,陌生的医疗环境对儿童造成的内在痛苦可能会进一步增加。


尽管存在这些风险,但在放射肿瘤学领域,心理社会支持服务往往是有限的。许多专业组织强调心理社会支持在儿科肿瘤治疗中的重要性,包括雇用在儿童发育、疾病情绪调节和家庭系统方面受过培训和具备专业知识的工作人员。 


日前,来自美国佛罗里达州迈阿密癌症研究所放射肿瘤科的研究人员针对美国质子治疗机构提供的儿科支持性护理服务进行了评估,特别关注了患者教育、家长参与和应对策略等方面,并确定了共同的实践标准。原文发表于INTERNATIONAL JOURNAL OF PARTICLE THERAPY杂志。

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材料和方法


问卷采用免费的在线调查软件。该调查由10个问题组成,包括多项选择和简短回答题,探讨在放射治疗前期和治疗期间用于儿童患者教育和支持的方法。美国29家质子治疗中心的医生、护士和儿童生活专家参与了此项调查。调查时间为2018年6月~2019年2月。更多关于美国质子治疗中心的信息请见往期报道《2020全美最佳肿瘤专科排名出炉,超半数顶尖医院可行质子治疗》《最新全球已运营质子重离子治疗中心汇总(截至2020年5月)》


结果

参与研究的质子治疗中心

在美国29家质子治疗中心中,共23家中心(79%)完成了调查问卷,3家中心选择不参加该项调查(2家中心不治疗未成年人,1家治疗中心拒绝参加),3家治疗中心同意参与,但在该项调查结束前未完成调查内容。参与该项调查的中心的中位治疗室数量为3间(1~5间),各中心每天接受治疗的儿童患者数量为0~30例不等。


对儿童患者及其家属的教育

在治疗最初的身体摆位阶段,22家中心(95.7%)允许首次治疗时父母陪同在场,17家中心(73.9%)允许每次治疗时父母陪同在场。所有参与的中心都允许父母在儿童麻醉期间在场,其中2家中心(8.7%)的麻醉在治疗室外进行,患者随后被运送到治疗室中接受治疗。


图1展示了对儿童患者及其家属的教育方法。报告最多的教育策略是参观治疗区(91.3%; 21/23)。根据调查问卷显示,有9家治疗中心(39.1%)在医生面诊当天提供此项服务。负责带领儿童患者参观的工作人员各不相同,但在雇佣儿童生活专家的治疗中心,参观一般是由他们负责。


其次最常见的教育形式是心理准备(78.3%; n=18)。调查对象还表示会使用视听教具(56.5%)、教学用的娃娃(56.5%)和信息小册子(43.5%; n=10)等方法。其它方法包括定期的团体设施参观、信息会议、医疗游戏和虚拟现实平台等。

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图1.  提供给儿科患者及其家属的教育方法


相关工作人员与政策

图2展示了质子治疗中心卫生保健专业人员协助向儿童患者及其家属提供教育的反馈结果。结果显示,治疗中心的医生(82.6%; n=19)、护士(73.9%; n=17)、儿童生活专家(69.6%; n=16)最常为儿童患者及其家属提供相关教育支持。另外,放射治疗师也常协助提供教育支持。


18家治疗中心(78.3%)未制定任何与患者心理社会支持相关的具体政策和程序。5家治疗中心(21.7%)指出有相关政策存在,但23家治疗中心中只有2家(8.7%)明确了所使用的政策类型。一项政策规定,所有的儿童患者必须在第一次就诊时与社会工作者和儿童生活专家会面。另一项项政策规定,任何时候只能有一名照料者陪同儿童前往治疗区。

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图2.负责向儿童患者和家庭提供教育的卫生保健专业人员


应对策略

图3列举了参与治疗中心所采取的应对策略。包括:

音乐(87.0%; n=20);

患者治疗摆位及定位时父母陪同在场(73.9%; n=17);

听广播、有声读物和其他录音(73.9%; n=17);

在治疗面罩或患者附近摆放芳香剂(73.9%; n=17)

使用压力球(65.2%; n=15);

给予舒适物品(比如最喜欢的毛绒玩具)、员工通过对讲机讲话/朗读,以及使用电影护目镜等(39.1%; n=9)。

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图3.儿童患者在质子治疗期间可用的应对策略


结论

质子治疗中心应特别关注为儿童患者提供适当的心理社会支持的重要性,以改善儿童患者的护理、治疗依从性以及情绪调整,从而使儿童患者获得最佳的治疗效果。


讨论

儿童癌症患者在面对不熟悉的医疗环境时会出现严重的焦虑、社交退缩、行为困难、抑郁和创伤后应激障碍。而且,抑郁可能在诊断时就会出现,并在治疗期间和治疗后持续存在。如果不加以解决,这种焦虑很有可能发展成严重而持久的毒性压力,这与在今后生活中出现发育迟缓和慢性健康等更大风险问题是相关的。


癌症治疗,如放射治疗,会对儿童患者的适应能力产生负面影响,这会增加他们的痛苦。儿童生活干预可以帮助减轻如恐惧、焦虑、情绪困扰以及对医疗程序理解有限等应对障碍。儿童生活专家可以通过医学经验的心理准备、教育、指导、游戏治疗和家庭支持来帮助解决儿童患者所面临的压力。


研究结果表明,心理准备和教育可以帮助解决有关治疗的恐惧和担忧,增加与临床工作人员的熟悉和舒适感,并提高在放射治疗期间的依从性。治疗游戏可以减少焦虑,增加医疗过程中的依从性,并减少放射肿瘤科门诊对麻醉的需求。未来的研究应该集中于量化不同应对技巧和教育形式的优势比较,要特别关注生活质量指标,如使用焦虑和抑郁量表。


更多关于儿童质子治疗的内容请见往期报道

儿童肿瘤质子治疗白皮书

日本儿童肿瘤质子治疗现状

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参考文献:Boik N, Hall MD. Psychosocial Support for Pediatric Patients at Proton Therapy Institutions. Int J Part Ther. 2020;7(1):28-33. Published 2020 Jun 4. doi:10.14338/IJPT-20-00015.1.


质子专区介绍:
相比传统放疗,质子治疗作为“精准治疗”的新一代代表,利用质子射线所具有的独特物理特性,以极快的速度、很小的放射剂量进入人体,迅速到达肿瘤组织并释放全部剂量,而肿瘤后方和侧方的正常组织及器官受到的照射剂量几乎为零,从而实现以最大的照射剂量杀伤肿瘤组织的同时又最大限度地避免了周围组织及器官的损伤,实现更加精确的“精准治疗”。
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