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晚期横纹肌肉瘤儿童,也能战胜疾病、拥有美好童年!

2022/6/14 作者:MD安德森质子治疗中心转诊办公室

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其他癌症

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编前语

小朋友代表着未来和希望,拥有一个无忧无虑、快乐健康的童年也是肿瘤患儿的梦想。小编在此分享一个6岁癌症患者儿童的故事,希望他的经历能让更多的人关注儿童肿瘤,关爱儿童。


Christian的故事


2021年6月14日,小Christian被发现身体有一个迅速生长的肿瘤。故事是从6岁的Christian上完幼儿园后的夏天开始。他跟自己的家人说自己的耳朵疼,但是他妈妈Marisa Garcia认为这是最近去海滩旅行时在水里玩引发的耳朵感染,所以没太注意。


一开始她确实什么也没看见,但后来她注意到她左耳后面有一个肿块,而且他的脸也开始肿胀,隆起的肿块越来越大时,父母带着Christian去了医院急诊。

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诊断为横纹肌肉瘤

做了几次扫描后,急诊医生确定癌细胞已经扩散到他的全身,且诊断为4期横纹肌肉瘤。


“我从来没有想过我的孩子会得癌症。这个结果太沉重了,我们在消化这些信息的同时,也在尽力安慰孩子和安慰自己。但是从一开始,我感受到周围的每个人都很有耐心的关照我们”他的妈妈说。


家人带着Christian来到MD安德森儿童癌症医院,找到横纹肌肉瘤专家Douglas Harrison寻求治疗意见。于是,在6月21日,即预约后的第三天,Christian开始了化疗。

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横纹肌肉瘤治疗过程中的坚持不懈


Christian在MD安德森接受了52周的化疗,并且在Mary Frances McAleer医生的照顾下,开始了33次的质子治疗。


质子束的物理特性,让质子治疗对这类儿童肿患者的治疗效果来说比较理想,特别是生长在大脑、脊柱、眼睛、耳朵或者嘴巴附近的肿瘤。


在Christian父母的记忆中,治疗第一个月对他们来说是最艰难的时间,因为在照顾孩子的同时,他们还需学会适应医院的生活。一旦慢慢习惯后,小Christian就逐渐明白了他自己需要做什么,与此同时,他的父母也变得轻松起来。

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化疗期间,恶心等副作用虽然不是每天都会发生,但难免会遇到。为了控制副作用,Christian的父母在他服用处方药时非常小心,尽量让他舒服一些。所以整个治疗期间,Christian保持了良好的食欲、精力和精神状态。“他非常活泼,经常跑步、愉快地玩耍”他们这样回忆道。


质子治疗时也出现了一些副作用,因为靶区在喉咙附近和耳后,Christian出现了头发稀疏、皮肤刺激和味觉变化。但这些症状得到了护理团队的有效控制,在治疗后很短时间内就得到改善。


治疗效果很理想


化疗反应较敏感

在放疗8周后,小Christian进行了一次扫描,结果显示曾经扩散到手臂、腿部、骨盆、骨髓和脊柱的癌症已经消失了,耳后棒球大小的肿块也消失了。医生表示着这个效果非常好,高于预期水平。


尽管如此,Christian还需要继续进行质子治疗和化疗,以消除残留的癌症病灶和微小癌细胞。


质子治疗无镇静

一般对幼儿进行质子治疗或放疗时,需要通过麻醉让他们保持姿势。但在治疗第四天,Christian尝试在没有麻醉的情况下进行质子治疗。


他的妈妈说,“在质子治疗中心儿童生命小组的帮助下,Christian完成了不使用镇静剂时接受质子治疗,我也跟他一起冥想,让他在治疗前保持非常平静的状态。”


2021年11月15日,在放疗专家和护士的欢呼下,Christian敲响了质子治疗结束的胜利之锣。而且最后一次治疗结束的Christian肤状态很好,体重也没有减轻,只有很少的口疮,就像个小老板一样。

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Marisa想对所有儿童肿瘤患者的父母说


“保持感恩之心。我们担心的一切、准备的一切,都是最好的安排。整个治疗过程中,与孩子交流能起到很大的帮助,因为如果让孩子知道他接受了什么治疗,会发生什么情况时,他就会做好心理准备,也不会感觉到害怕了。”


以上内容来自美国癌症治疗领域多年排名第一的MD安德森癌症中心,由美中嘉和肿瘤防治科普团队进行翻译、编辑整理。



参考文献

MD安德森癌症中心官方网站


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横纹肌肉瘤 儿童肿瘤 儿童横纹肌肉瘤

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