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聚焦癌症患者生存现状,携手回归美好生活 ——2019中国癌症患者生存质量白皮书发布

2019年09月24日 作者:觅健网

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其他癌症

9月21日,中国抗癌协会肿瘤防治科普专业委员会指导人民日报社《健康时报》与觅健患者社区联合发布《2019中国癌症患者生存质量白皮书》。同时,觅健主办的 “首届中国癌症患者关爱大会”也同期举行。

大会聚焦癌症患者生存现状,助力患者提高生命质量,实现“回归美好生活”的愿景。美中嘉和肿瘤防治应邀参加了此次大会,一起来看本次大会的亮点。

半分钟了解活动现场(点击视频右下角可全屏观看)

《2019中国癌症患者生存质量白皮书》主要从“身体—心理—社会”三个层面的健康状态和需求缺口探索癌症患者在治疗和康复期间的生活情况。

觅健患者社区5378份问卷纳入本研究。问卷来自以下癌种:乳腺癌、肺癌、卵巢癌、肝癌、食管癌、胃癌、结直肠癌、多发性骨髓瘤、淋巴瘤。

第1章 患者病情介绍

本次调研中,总体受访者发病率随年龄的增加逐渐上升,高峰发病年龄段出现在40-49岁,比例高达35.6%,50岁 后发病率呈下降趋势。不同癌种高峰发病年龄段存在差异,肺癌患者高峰发病年龄较其他癌种靠后,为年龄段50- 59岁,而乳腺癌和卵巢癌患者高峰发病年龄段均为40-49岁。

超过半数患者处于康复阶段,院外康复指导需求大,72.1%受访者表示需要康复保健指导。

 
第2章 患者身体健康及诊疗现状

超过七成患者接受过手术治疗,仅少数(2.07%)出现重度手术相关并发症。

超过七成患者接受过化疗,绝大多数可耐受化疗相关不良反应。

不同癌种的基因检测情况差异大,肺癌患者的基因检测率最高,超过90%的患者做过基因检测,而乳腺癌患者中只有31.7%的患者做过基因检测。

吉非替尼(易瑞沙)、曲妥珠单抗(赫赛汀)和奥拉帕利分别是肺癌,乳腺癌和卵巢癌患者使用率最高的靶向药物。

印度仿制药只是少数患者的选择。“医院处方药房购药”与“医院处方指定药店购药”是大部分患者的主要购药渠道,合计占比达91.6%,选择印度仿制药的患者仅占少数,占比13.4%。临床试验成为患者的一个新选择,成功入组的患者占比3.9%。

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图1:购药途径


超过半数患者伴有癌痛,严重者需要药物或放疗止痛。
超过八成患者体能状况良好,能从事轻体力活动。
 
第3章 患者心理康复状态

家庭压力、睡眠障碍和压抑是最常见的三大精神困扰。
癌症复发或转移是患者最大的担忧,占比71.6%。
大部分患者心态良好,能够积极配合治疗。

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图2:患病后心态与配合情况

近半数患者自觉过去一周总体生命质量一般或较差。

 
第4章 患者社会适应状态

近四成患者癌症年均治疗费用在10万以上,癌症相关治疗负担重。36.4%的患者表示癌症治疗的年均费用在10万元以上,癌症治疗年均费用在5~10万的患者比例最高,达32.9%。超过六成患者认为癌症对家庭造成中度经济负担。

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图3:癌症相关治疗年均费用情况

超过八成患者对癌症相关知识缺乏足够认知。与病友交流、微信公众号、看病时与医生交流,是患者了解癌症相关知识最常见的三大途径。

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图4:癌症相关知识的获取途径
调研中,有近八成的受访患者加入了不同形式的患者组织,这些受访者几乎全部认为,参与患者组织有助于提高生存质量,超九成的受访患者至少使用过一个医疗相关app或者关注至少一个医疗类微信公众号。
在《2019中国癌症患者生存质量白皮书》里进行的相关性分析中发现,加入线上或线下患者组织更多,整体上患者的生命质量和治疗心态呈现向好的趋势。
整体就医体验满意度高。就医过程中感到满意的受访者比例达47.2%,很满意的达22.8%,共计70%。医务人员态度好是主要原因。但仍有30%的患者表示就医体验一般或不满意,其中最突出的是医生诊疗时间过短,排队检查时间太长和预约挂号困难。

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图5:白皮书封面展示
 
科学抗癌 癌症也是“慢性病”

中国抗癌协会科普专委会副主任委员刘红、中国妇女发展基金会助理秘书长李彩云、中国临床肿瘤学会(CSCO)副理事长、北京大学国际医院副院长梁军教授,中国医学科学院肿瘤医院特需医疗部副主任袁芃教授、觅健创始人刘文桂以及300多位患者代表参加本次大会,大会聚焦癌症患者生存现状,助力患者提高生命质量,实现“回归美好生活”的愿景。
在“癌症患者如何科学抗癌,提高生命质量”主题讨论环节,袁芃教授表示,诊断为癌症对患者及其家庭的打击都是非常大的,对于癌症患者的治疗,除关注疾病本身外,更要综合关注患者的情绪变化、不良反应、饮食、心理等因素,其中尤为重要的是心理因素。
很多患者,坚持标准化的治疗、坚持按时服药,使肿瘤能够得到控制,也能够达到长期生存,乃至“治愈”的效果,只有让患者从心理上接受这一理念,才能够更好地积极配合治疗,提高依从性,提高癌症患者的生存质量。
梁军教授表示,人的一生大概有20次患癌症的机会,应该正确对待疾病。科学防癌抗癌,首先是保持健康的心态,其次,健康的生活行为也很重要,比如饮食规律,坚持运动,维持正常体重、戒烟限酒等等。

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发布仪式现场

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在此次《2019中国癌症患者生存质量白皮书》发布会暨首届中国癌症患者关爱大会上,10位抗癌明星分享了自身的抗癌经验,医生、患者同台为提高癌症患者生存质量共同努力。

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参考文献
http://m.mijian360.com/Activity/whitePaper  觅健《2019中国癌症患者生存质量白皮书》


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关键词

中国癌症患者生存质量

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