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肿瘤门诊部里不一样的“男人样”

2019年07月20日 作者:美中嘉和肿瘤防治科普团队

所属类型

其他癌症

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门诊部是个充满了故事的地方,每天都会在这里遇见形形色色的患者和家属。这其中,那些为人夫,为人父的男子,在这一弥漫着复杂情感的场景里,显露出作为一家之主的无所畏惧,也有柔软与无助。


今天,让我们聚焦门诊部里见到的那些男性患者或家属。

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那个从轮椅上站起来的年轻患者:

内心和外表一样的强大


“放心,不用扶,我现在可以自己走了”,王宇在美中嘉和门诊部完成第8次放射治疗后,手持拐杖慢慢地走进电梯,微笑示意身旁的护士不用搀扶。


还记得第一次见到他时,一米八的大个儿,神情低落,蜷缩在轮椅上坐着,身体的重量使得坐垫向下压出了一个弧度,就连他的妻子和妈妈一同推轮椅,都稍显费力。


初次面诊时,他眉头紧锁,几乎不发一语。然而,沉默不是因为他性格内向,只是病痛折磨之下,他无力开口多言。想要扶他起身做检查时,他甩开了妈妈扶他的手,浑身都示意着抗拒,似乎无法接受自己就连站立这一简单的动作都要依靠别人的事实,可是几次尝试都以失败告终,身边的妈妈看到他的执拗,无奈又痛心。


或许是身体的疼痛,又或许是身体不受控制的失败感和男性自尊心作祟,很快他的额头上就急出了细汗。此刻,一个大男人竟如犯错的孩子一般,手足无措。


王宇,在38岁那年确诊为骨肉瘤三期。正值壮年,疾病的突然来袭令他和整个家庭都备受打击,癌症带来的身体疼痛更是雪上加霜。打小起,王宇就是天不怕地不怕的性格,如同他高大强壮的外表给人的感觉一样,执着、坚毅、不会轻言放弃。


确诊的那天,他强忍着自己的悲伤与恐惧,劝慰痛哭的妻子不要害怕,握住母亲颤抖的双手说“没事儿的,放心”。坚强,是他面对癌症时的唯一态度。因为他不能倒下,更不愿意倒下。


在经历了一次手术和一个疗程的化疗后,王宇辗转来到美中嘉和门诊部,经过国际多学科会诊(MDT)确定了同步放化疗方案。从模拟定位到一次次的放射治疗,王宇的病状逐渐减轻,身体上的疼痛减退了不少,慢慢地不用坐轮椅,可以站起来拄着拐杖自己走路了。这时的他,话多了,笑容也多了,他妈妈和妻子的陪伴也轻松了不少。


从坐轮椅到独立行走,这样的变化,不仅说明了较为理想的治疗效果和身体状况的好转,也给了王宇莫大的心理鼓舞,本就坚强的他更加愿意相信,明天会更好。


重大疾病不是在改变人生,而是将人生打得粉碎。疾病从生理和心理上折磨着患者及其家庭,面对癌症没有人可以面无惧色。但是,这颗“炸弹”炸毁了原本前进的道路时,王宇选择的不是留在原地,而是坚强地绕道而行,为了自己和家人,树立战胜疾病的信心,朝着治愈的目标努力着。


精准的放射治疗和有效的疼痛管理,正在帮助王宇更有力地对抗癌症。最后一次放疗结束后,王宇和他妈妈、妻子并肩走出门诊部,和刚来时候的他判若两人,看着他们远走的背影,我们希望,未来的每一天他都能以出院时脸上的灿烂笑容来面对生活。

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那个陪妻子去美国看病的好男人:

一边在安慰 一边被安慰


“对,我太太非常乐观,目前状态还行,谢谢关心”

“我太太是在去年11月做的手术,之后做了化疗”

“她服用过的所有药,我全都抄下来了,就怕自己忘了”


牛先生初到门诊部,是来咨询转诊MD安德森癌症中心的服务。坐在等候室里,我们的专家和医护人员接待时,他重复着上面那些话,大到手术日期,小到妻子对每个药服用后的副反应,所有关于妻子病情的细节,他不仅记在本子上,更是在一遍遍的口述重复中做到只字不差。


这些话,不止和我们,每到一家医院,每见一位医生,他都会详细地重复一遍又一遍。来门诊部之前,他陪着妻子已经去了好多肿瘤医院,然而得到的答案都不是他们所期待的。由于第一阶段的手术和化疗未能完全扼制住妻子身上癌细胞的转移,他们越发感到在国内治愈的希望渺茫。


对于很多患癌家庭而言,前往美国就医被看成是他们最后的希望。


然而,出国对于大多数家庭而言并不容易。牛先生的妻子知道,出国看病对他们这个小家庭来说是笔不小的开销,她心存顾虑,不想耗费家庭过大的支出给自己看病。


从决定陪妻子出国看病开始,牛先生便暂停了手上的工作,毅然卖掉了家中的一套房产,各种托人找关系,想尽快去海外就医,为妻子争取更多的治疗和生存机会。


他的态度坚决、对妻子的贴心和爱护,不言而喻。


牛先生回忆说,妻子被确诊为转移性结肠癌的那天,距离女儿的出生才仅仅5个月。那时,他拿着确诊报告的右手止不住地发抖,不敢想象这种事情竟然会发生在才30岁的妻子身上,再一想到癌症治疗引起副作用可能让妻子身心备受折磨,他更加痛心不已。早在怀孕期间,妻子的身体就已出现腹胀、消化不良、便秘等结肠癌症状,对于一位即将当妈妈的幸福女人而言,这些与一般的妊娠反应并无两样。


癌症,越早发现,越早治疗,生存几率就越大。牛先生深深地明白这一点,不愿再浪费更多的时间,只想尽快陪着妻子到美国开始新的治疗。


在美中嘉和的协助下,仅两周时间,牛先生陪同妻子顺利到达美国MD安德森癌症中心。在美期间,牛先生多次向门诊部国际部和专家团队表达感谢,也会就妻子的就诊进展与美中嘉和中方专家保持沟通。


人们总说,两个人的共同生活就像一场长期的、迷人的角逐战,只不过这场比赛并不存在于夫妻之间,而是共同生活者与生活本身之间的对抗。


我们看到了牛先生对妻子无微不至的爱,而牛先生却一直和我们讲,他对妻子做的这些微不足道,真正勇敢的是患病的妻子。


牛先生以温暖的方式保护着自己爱的人,用精神上的支持和行动上的陪伴,和妻子共同去承受疾病带来的一切,他的坚强笃定、爱与陪伴,是人间温暖的美好呈现。


从上周最近一次的联系中我们得知,他的妻子目前正在MD安德森接受化疗,其辅助治疗副作用较少,原本令人难受的恶心和呕吐得到基本缓解,与之前国内的化疗相比痛苦程度大幅度减轻,此外,MD安德森的医生还建议他们尝试新药(国内尚未上市),条件符合的话更会安排他们加入临床试验,给治愈增加更多可能。


小夫妻俩对进一步的治疗充满期待,希望能够迎接一个好的结果。

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那个戴着耳机安静化疗的外国男人:

不露声色的热爱生活


大约一个月前,一位名为Bob的英国男士在爱人的陪同下来到门诊部初次就诊,坐在候诊室的他,嘴唇因疼痛而微微颤动,前额也因疲乏和不适而受到一丝的牵动。


之后的治疗,他都是一个人出现。


每回都坐三楼输液区窗边角落的躺椅上,拉上移门给自己一个相对独立的休息空间,开始输液后便插上耳机,闭着眼睛,头靠枕头安静地等待着化疗的结束。


Amy作为他的随访护士,在与他闲聊时了解到他妻子工作得有声有色,很难在工作日陪自己化疗,他觉得自己来输液不是什么一定需要陪伴的事情,他现在只是把平时上班的时间用来治病。


每当聊及家人,他的眼神中总会在不经意间流露出一丝温柔的光彩。作为一名父亲,Bob尤其乐于将发生在自己一岁女儿身上的囧事拿出来与Amy分享,而Amy总是像朋友一样,耐心听他讲述家庭趣事,也会在谈起病情时给予他精神上的鼓励和康复上的指导。


在旁人看来,Bob无论事业还是家庭,都非常成功,金发碧眼,更是十分帅气。就这样一位在各方面都堪称完美的男人,即使生病,也还是那般坦然与冷静。


其实,Bob的病情并不轻,更有自己的心理负担。他在半年前在英国被确诊为直肠癌,当时医生建议手术治疗,然而因为病灶位置较低,手术的同时需要做人工肛门,这也就意味着他余生之年都要挂着一个袋子,Bob觉得这会对以后的生活质量有不可估量的影响。


他选择了暂不接受手术。


Bob是一个对自己要求很高的人,他不愿意放弃原本的生活带给他的乐趣。目前,考虑局部控制率、预防复发和保肛的目的,先行化疗再手术是医生给出的专业建议。因为工作关系,他从英国回到上海,可是癌症治疗不能停,他选择了美中嘉和门诊部做日间化疗,他想在这温馨舒适的环境中继续化疗方案的执行,不被疾病过度打破原有的生活节奏。


虽然,Bob自己也知道,每个人的身体状况和病情发展不同,如果化疗没法控制病情,未来他还是有可能要不得已接受人工肛门的手术,可是,他还是想争取治疗后回归正常生活的可能。


“惊恐并不能使我的病情有所好转,我想好了所有的可能性,接下来就是面对它”,Bob如此和护士说。他的坦然,不是不害怕疾病,而是用自己强大的内心来直面一切未知,不露声色地继续自己热爱的生活。


Bob的化疗疗程还未结束,我们常常想当他下一次来治疗时,一定又会带来他可爱女儿的更多有趣故事,在他澄澈眼神中被点亮的不只是对家人温柔的爱,还有对未来生活的无限期许闪耀出的点滴光芒,祝他一切顺利。

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门诊部里更多的那些男性群体:

同样需要关怀与帮助


在人们传统的印象里,男人要有“男人样”。不能哭、困难时也要坚强、应该承担更多赚钱养家的义务…… 天下的男性,好像都被要求不能露出脆弱的一面。


可是,他们也会对未知感到恐惧与迷茫,替家人感到无助,在内心痛苦和无所适从时需要一个拥抱,疲惫时女儿的一个微笑,对他们来说也是一种慰藉。


我们在门诊部里见到的那些与癌症抗争的男人,有为了自己也有陪伴家人。不变的是,他们中大多数,那些一向自恃刚强的男人,虽然有自己的脆弱和恐惧,在关键时刻仍然是那个强大的他,能带给伴侣和家人斗志、支持、关爱与温柔。


无论是那个从轮椅上站起来的年轻患者、那个陪妻子去美国看病的好男人,还是那个戴着耳机安静化疗的外国男人,我们从这几位沉默坚强的男人身上,看到了他们各自的人格魅力和精神力量,这份感动正在治愈着我们,也激励着我们将这份力量传递下去。


没有人是一座孤岛,独居大海一隅。


这些男人付出关爱的方式可能是默默的,他们面对疾病的勇敢中或许匿藏着逞强的成分,同时,他们拥有可以依靠的肩膀、可以喘息的空间、和源源不断的温暖。


与希望活成一体,才是生活的意义。


美中嘉和,愿意成为他们努力抗癌和继续生活的支持者,带给他们更多来自专业力量的希望,守护他们的生命光彩。


除了他们,门诊部里来来往往的勇士,还有更多的故事等着我们发现。

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*考虑到对患者个人隐私的保护,文中患者信息已做处理

作者 |  CMCC

来源 |   上海美中嘉和肿瘤门诊部


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