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我曾经能给绝症父亲最好的药物

2019年07月14日 作者:谢雨礼博士 美中嘉和肿瘤防治

所属类型

其他癌症

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父亲结肠癌去世4年了,离开时刚退休3个月,年仅60岁。


从2008年发现癌症,到2013年初去世,生存了5年左右。虽然中晚期结直肠癌的平均生存期也就这么久,我一直相信如果当时处理得当,我父亲应该能够活得更久,甚至完全治愈。回头来看,作为儿子,特别还是医药行业的专业人员,负有不可推卸的责任。这也成了我心中永远解不开的结。


1、发现不及时


2008年,我父亲肠镜发现结肠癌,阶段为二期到三期之间。几天后,就安排进行了手术。医生说一天都不能等,因为肿瘤可能开始转移了。而在这之前,父亲已有便血等明显症状大半年了。父亲便血后,一直在一个私人中医诊所看病,被当成痔疮治疗。直到隔壁药店的一个人反复提醒,才去大医院做了肠镜检查。误信庸医,耽搁手术的最佳时期,这是最致命的一个失误。


2008年,我还在美国工作,其实也经常与父亲电话联系。显然,对父亲的身体从来没有真正关注过,偶尔说一声注意身体,也是形式上的应付。如果稍微上心一点,了解到他的症状,别说是从事药物研究的博士,就是普通人上网查查,也能尽早发现问题。我现在才明白,父母是不愿意烦扰子女的。所以,当他们电话说什么不舒服时,一般已是十分严重。而你嘴上叮嘱去医院检查一下,因为各种原因,他们最后可能没有去,而你却就此忘记了。


所以对父母身体的关心,不能停留在嘴上。一定要充分交流,监督他们检查和看病。有条件的,最好定期亲自带他们去医院检查身体。

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2、治疗不规范


我身边的亲朋好友,甚至是一些不熟悉的微友,经常问我关于肿瘤治疗的问题,我一律回复听医生的建议。肿瘤是一种十分复杂的疾病,毫不夸张地说每个病人的情况都不一样。只有专业的医生,基于科学的诊断,才能做出相对正确的判断。虽然,人类对肿瘤这样的疾病理解不够,也没有理想的治疗药物,但是经过长期的实践,形成了当前最科学的治疗指南和共识。不排除个案,但按指南规范治疗,病人获益的几率最大。


中国由于医患矛盾,很多人不信任医生,损失最大的不是挨打的医生,而是千千万万的病人。“化疗等于自杀”等观点当前十分流行。我父亲术后治疗也受到影响。因为在老家做的手术,也没有去大医院寻求科学的治疗建议。


另外,受错误观点影响,化放疗都没有正规地去做。有时去做一下放疗,有时买几盒希罗达回家吃。县市级医院的有些医生根据病人的经济实力开药,特别是术后的维持治疗更加明显。停药后,父亲也没有按照医生的交代,调整生活习惯,定期检查相关指标。以至于很快复发,而且没有及时发现。


现在回想起来,当时父亲手术后,病情稳定了,放松了警惕。我如果当时更加积极一些,强势干预父亲的治疗方案,或者带他去上海的大医院寻求建议,情况也许不一样。


3、肿瘤复发后,丧失了信心


2011年,父亲的肿瘤复发并转移到肝脏。全家人,包括我自己陷入绝望,认为只是个时间问题了。在确认无法手术的情况下,早早做出了保守治疗的决定。其实,复发后,父亲还生存了2年。


后来,我查文献发现很多复发并转移到肝脏的结直肠癌患者,如果治疗得当,有机会长期生存。这让我怀疑,当时放弃治疗的决定有点草率。


是什么影响了当时的决定?我觉得潜意识里还是考虑了钱的问题。因为,如果要尝试新的疗法,需要基因测序,使用靶向药物和生物大分子药物,这是一笔巨大的开销,高达30-50万,问题是还不一定成功。如果坚定信心,克服经济困难,也许我父亲还能有第二次机会。当然,对于一个收入有限的普通家庭,做出这样的决定并不容易。

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4、急病乱投医


病人病情恶化后,在求生欲望的驱动下,愿意尝试各种治疗手段和药物。可悲的是,这一人性弱点,常常被骗子所利用。我父亲最后的日子里,多次被医院外发小广告的医托,拉到长沙一所部队医院,先后做了射频消融和伽玛刀等对他的病情没有帮助的治疗。耗费几万元医疗费不说,遭受了极大的痛苦。从未见过当兵出身的父亲哭过,但听说在做肝脏射频消融时,痛得流下了眼泪。


说来令人不信,我父亲在湖南某中医院住院时,一名刚毕业的的实习生,在没有处方权的情况下,给我父亲开了十几副他认为可能有效的虎狼之药。差遣我母亲去医院外的药店配药煎药,持续了很长一段时间才被我发现。虽然,晚期癌症患者回天乏术,但让我父亲痛不欲生的一些罕见症状,可能与这些无效治疗有关。


清楚记得有一天晚上,我被一阵撞墙的声音所惊醒,原来是父亲肌肉疼痛难耐,用背在撞墙缓解。还有让人彻夜难眠,无药可退的全身性灼烧感等。病人最后的日子里,提高生活质量是最重要的,而这些骗子却在利用人性弱点,骗人钱财,加重病人的痛苦。作为病人家属,既要利用善意的谎言安慰病人,又要避免花钱的无效治疗,做到这一点并不容易。


5、忽视了病人的精神抚慰


我觉得我这一辈子最后悔的话,就是与父亲讨论靶向治疗时说的话,而且是准确专业的,没有半点毛病的话。我父亲听医生说爱必妥单抗效果好,但价格比较贵,需要二十几万。他问我花这么多钱,能不能治好。我不假思索地说治好不可能。又介绍了一通基因测序,靶向治疗和延长生存期的概念。还没说完,父亲已经沉默不语。无意中,我以我的专业知识,击碎了父亲求生的希望。这是多么的残忍!有时候觉得真相和科学真的这么重要吗?


父亲手术后,有一段时间,经常去他出生的村子里去住。而且每天都去我叔叔的猪场从事高强度体力劳动,没有人能够阻止他。由于过度劳累,甚至有一次晕倒在地。这种行为,让人不可理解。父亲去世后,与一个心理医生聊天得知,这可能是人恐惧的一种行为方式。显然,父亲患癌后极度害怕,但作为一家之主,不能流露出来。只能通过高强度体力劳动分散注意力。过度劳累,降低免疫力,可能是他肿瘤复发转移的原因之一。


作为亲人,最大的失误就是没有从心理上去关怀。在美国,有专门的肿瘤患者家属和照顾者的教育课程,用来提高心理安慰能力。中国社会缺乏宗教等信仰,癌症病人的精神抚慰显得更加重要。

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绝症病人除了对死亡的恐惧,还有就是拖累家庭的内疚感,特别是耗费了巨额的医疗费用。有时会主动放弃治疗,极端情况下出现自杀的现象。我父亲是基层公务员,按理是可以报销很大比例的医疗费用的。但由于种种原因,总不能及时报销。父亲为此每天十分烦心和紧张。有一次,他还动员我去给有关领导送红包。作为子女,很有必要通过心理安慰,减轻病人的内疚感,让其安心治疗。


6、关心和陪伴不够


我父亲患病时,才55岁,总觉得他还是那个强势的一家之主。没有意识到,身患绝症后,他就是一个需要关心和陪伴的病人。记得有一次,从曙光医院看病回家,我拉着他走过几条街去吃中饭。途中我滔滔不绝在说着什么。一会儿,父亲面色惨白地靠在路边的栏杆上,走不动了。我才意识到我对父亲的关心意识何等淡漠。


我父亲最后的日子,正好是春节,我另外请了10天假,所以在老家的医院陪伴了他一段时间。记得假满返回上海的那天,由于要搭乘亲戚的车,凌晨5点动身。在医院告别时,父亲醒了,半靠在病床上没有睁开眼睛。当我说先走了,他只是“嗯”了一下。想不到,这就是我们父子最后的对话。


2个星期后,接到父亲病危的通知,赶往老家的途中,父亲已经永远闭上了眼睛。自离开家乡读大学,与父亲在一起的日子屈指可数。最后一面也没见上,临终交代就定格在一个“嗯”字上,令人难以释怀。


结语


结束本文之前,是时候回答一下标题的问题。我曾经能给身患绝症的父亲最好的药物是什么?在陪伴我父亲最后的三天,我发现,父亲本来由于全身灼烧感等原因,无法入睡。但我在他背部的轻轻抚摸,可以让他心静入睡。这种抚摸的神奇效果,超过了医生之前尝试的各种药物。这就是我曾经能给身患绝症的父亲最好的药物,而我却只给了三天。

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结肠癌

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