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35岁,我遇见了乳腺癌(第三章:随感)

2018年05月29日 作者:美中嘉和

所属类型

乳腺癌

  向一直关注关心我的朋友们汇报一下近况。四月份不太顺利,身心都遇到比较多的挑战,超出自己的预期。我也终于明白这场大病,也许要在很多地方改造颠覆我,而我的优先级是治病、活着。

 

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  联合化疗进入第四个疗程,换了药,仍然是21天的周期。只不过从原来一个周期输一次化疗药,口服化疗药14天,休息一周调整为第一天和第八天输两次化疗药,同时配合口服化疗药14天,休息一周。

    

  周期中要持续监测血象、肝功和肾功。我差不多隔两三天就需要扎针验一次血,通过这些身体指标来判断口服化疗药、静脉输液是否可以继续。当指标出现问题,需要先停药治疗,持续采血监测血象直至恢复。


  理论上,每个周期中的最后一周都应该让身体歇歇,修复一下化疗对身体的损伤。但事实是,我似乎还没有一个疗程能按计划理想地坚持下来。小白(白细胞、中性粒细胞)降、肝功升,前两个疗程基本上是只剩一两天就要进入下一个疗程了,我的口服化疗药才服完。第三个疗程更是剩下5.5天的口服药找不到时间服用,第三个疗程后半程我基本在保肝中度过。所以,第四个疗程直接换药。


  癌症确实是一人一病,即便是同样的治疗,每个人的反应也的大相径庭。四个疗程下来,我个人的感受,既不像网上描述的那样可怕,也不像我第一个结束时以为的那般轻松。


  目前的状态尚可接受,但身体仍然很难受:很困但睡不着,或者很疲惫却睡不醒;很饿但不想吃、胃似乎在反向工作,或者怎么也吃不够;关节痛牙痛,想运动却懒得动,或者心速过快只好躺着;闭经、常常忽然就大汗淋漓、指甲皮肤变黑变焦、人也是肿胀变形越来越丑中……

    

  总之,我现在终于明白一个疗程一个疗程下来,身体会越来越弱,挑战会越来越大。化疗,确实挺遭罪的。


  而精神上的痛苦往往大于身体痛苦本身,对于年轻患者,这点应该更具挑战性一些。伴随着身体的不给力,我常常陷入焦虑心烦的状态,有的时候听别人说话声音大一些都很烦躁。年轻,意味着还很多的未完成,而突然停下,生命中只剩治病这一件事不是很快、很容易让人心甘情愿地接受的。

 

  再加上我周围的朋友确实都非常上进优秀,时不常就有朋友公司获得融资或者上市,要么就是年薪百万、各种价值感的获得。而我,听到最多的安慰都是先活着。这原本是最现实的,但这天壤之间的落差,我到现在也不能说完全适应。无论是事业上还是家庭中,当我认为自己是个累赘的时候,那种感觉糟糕透了。

 

  我曾经挣扎呐喊,我想要有价值,我不要仅仅只是活着。直到,从云南独自来京复查拿方案的病友真诚的对我说,“这么短的时间,你了解了这么多,状态这么好,比当年的我好多了”;直到,多次转移复发没有停止过治疗的姐姐们告诉我,有价值的前提是先活着。我才觉得“先活着”听起来不那么讽刺了。而随着对“先活着”的接受,我的欲望大大降低,不再企图跟老天爷讲条件,我这个曾一直在美国500强打工,深受美国文化影响的人开始转回老祖宗的智慧,在朋友的建议下翻读《黄帝内经》,并已上瘾。


  我一直都想努力真实记录患癌的经历以及自己在这个过程中新的视角。这段时间,我又多了一个坚持的理由。希望癌症患者、癌症患者的家属能得到更多的理解;甚至希望有一天癌症患者还能作为正常人回归社会,尤其是年轻患者。这个想法源于一些不由分说为癌症患者冠上癌症性格的说法和文章。


  真实的经历让我理解了大部分的病人在治疗过程中遇到的种种身心挑战,也有很多很多人间温暖的感动,限于身体条件、外部环境等等原因,真发声的并不多,而那些没有治愈的重症患者更是无法自己发声分享。而他们的家属,承受的各种压力其实也许不比病人少。

 

  可以想像,癌症性格的一顶帽子下来,对正在遭受身心摧残、痛苦怀疑人生价值的癌症患者无疑是二次伤害。


  最新数据显示,人的一生患癌概率33%,也就是说未来每个家庭可能都会有癌症患者。更何况,我生病的几个月,认识了很多年轻患者,三四十岁家庭美满的朋友患癌,二十几岁刚毕业的大学生患癌,甚至几岁的儿童患癌,仅用性格来解释他们的遭遇不但荒诞,而且是一种歧视。


  社会对癌症的科普、认知有限和片面,如菠萝博士所说1%的有用信息被淹没在99%的垃圾不实宣传中。导致癌症病人很多时候即是弱势群体,被同情被照顾(我其实很不喜欢被同情,更希望被理解);另一方面,癌症患者也经历很多大系统大环境甚至是某些看起来善良但实际恶意的人带来的精神压力。因为的确有不少见不得你好的人伪装在善良者的面具下,也有更多的如菠萝博士所说的那种又傻又懒的“好心人”不加分辨助推那些“恶意”(见菠萝因子《最怕又傻又懒的“好心人”》。


  总之,现在的人,尤其是大城市打拼的人,多少人不是压力下种种心理问题,种种不快乐呢?用性格有问题、想开点这么简单的鸡汤就能满足安慰人的需求,用简单的带有歧视性的“癌症性格”就去诠释一个组成复杂的群体。这个大环境,的确有点遭。

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乳腺癌 美中嘉和

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