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Ⅳ期淋巴瘤网红想对你说的心里话 | 谁不是因为被爱而英勇

2019年12月16日 作者:一只柱柱柱柱子哥

我想做一个网红淋巴瘤4期病人,让更多人关注这个每年新增10万的群体。


Hello大家好,我是你们的养成系不知名淋巴瘤界网红柱子哥。今天不想写任何主题的文章,就是想跟大家说说心里话,也算是对一年治疗生活的总结吧(流水账慎入)。


从2018年10月18日初次确诊淋巴瘤和系统性红斑狼疮,刚好一年了。

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一年前住在桂花香浓郁的病房里开始治疗的时候并没有预期到现在的状态,我的出道爆文《魔都28岁金融女抗癌自救指南》里思维导图执行地很好,但是我也有超出规划之外的成长和突破。今天想跟关注我这么久还没有掉粉的朋友们分享下这一年更新可能没写过的感受、进度、挫折。


一、 柱子哥一年大事记


大事的进度先捋一下:


治疗情况:六次Rchop方案+两次美罗华维持后,还是复发进展了,目前的情况是全身体表的淋巴结每个月长1cm,我自己的体感就是非常疲乏、长期低热。但是还没有轻易启动二线治疗,从长远考虑,在缓慢的进展和激进治疗中间要找一个平衡,我还是追求生活质量的。此外,我的病例比别人特殊,合并自体免疫疾病之后,考量的因素会比一般同类型病人多一些,所以医生和我自己都很慎重。经过了一年的治疗还是回到了原点,甚至比原点还差一点,体感和身体素质也不如前,会有身体感受影响心理状态的时候。但是总体来说,我感觉自己还能蹦跶30年(划重点),慢慢治吧,反反复复已经磨地佛系了,不太为病情变化焦虑了。


家庭情况:我和老唐还在一起,这老哥儿除了工作忙还可以。父母治疗稳定没大事,公婆身体也还可以,总体可控。除了明显感到家里老人和老公在变老外,家庭关系跟从前也没啥区别,没人围着我转,大家都该干嘛干嘛,挺好的。


工作情况:我还在大病医疗期,没有回去上班(虽然真的很想回去规律的上班),我自己很想尽快进入非常稳定的状态然后回去工作。(希望社会大众能够逐渐开放的接纳癌症病人返回职场的认知,不要把每扇门都关上。)


生活情况:平时公婆在上海照顾我生活,吃饭尚可,但是睡眠不好,我自己除了必须出门营业、就医之外,基本处于在家躺着的状态。体感偶尔处于昏昏沉沉、极度疲累的状态。吃了安眠药有半天都感觉缓不过神在梦游。


心理健康情况:还没抑郁。理性、专业、克制之外,我也有无人可以倾吐的情绪。有些个瞬间,我都觉得自己只身一人抱着还有三分钟就爆炸的炸弹拼命逃离人群,要纵身山谷或者湖泊,才能不波及旁人。我睡眠轻浅,任何潜意识的忧思都会化作我梦魇重重里的恐惧,梦里的主题多是失去、痛苦、巨变和逃离。但是我很警惕各种情绪的变化,还算比较机警,也会寻找各种方式给自己建造多巴胺基地,有转移注意力的事情,有取悦自己的事情,总体幸福感比从前强很多。


总之,我绝大多数时候都在正常生活,生活质量不错,我很庆幸自己病得不重、还有治疗机会、没开大刀、没感染。

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二、人生的新故事线

这一年的休息期有时间尝试了些从前想做但是没机会做的事情,一共有五件,这里就说两件:KOL和安宁疗护。


虽然大言不惭说自己是「淋巴瘤界网红」,粉丝量和影响力显然不是,当然我也志不在此,比起抖音视频、直播等快传播形式,我更想写东西、以更精良的方式写生命周期久一点的文章,除了这个公众号20几篇关于年轻癌症病人共性问题、医患问题、情感问题外,我自己有额外写更长更体系化抗癌的东西,在合适的时间会发出来给大家看。


我做这个公众号的初衷就是以素人的定位真实、完整、无目的的形式,给大家看到一个年轻癌症病人真实的治疗历程、心路历程和遇到的问题。

关于我自己素人小KOL的态度

我基本想讲清楚以下几点:

1. 我一年没接受采访,也不让别人写自己是因为会被简单粗暴的当作一条、一点燃料,然后被迅速消费和忘记。要写也是我自己动笔写,至少写成10万+,至少要多了「病人」以外的纬度。我也绝不是只有「病人」一个标签。抗癌只是我兼职中的一个。

2.我不走流量路线,不做专职网红,不固定品类和内容细分,我想尝试的是一个「真实的普通人」和「养成系博主」,常青、高知、没有目的且天然。比起所谓的变现,我更在乎自己表达能力、共情能力、观察能力的提升,和给实际有需要的读者带来正面的影响和实用的经验。

3. 我走出纯素人的这一步就是为了帮助和影响更多人,我的初心就是让更多人关注淋巴瘤、关注年轻癌症病人和科学从容抗癌。无论日后做什么事情,都要爱重关注我的读者给我的支持和理解,不忘初心。这点情怀都没有的话,我是对不起一年前的自己的。

4. 我不学新媒体写作的匠气,不为了刻画而增加虚构的「可爱细节」,写不好就好好沉淀,不想写就不更新。但是我始终愿意听取大家给我的意见,既然做了公众号小作者就要对自己有要求,不能摆烂,做一行爱一行。

5. 我始终开放的了解别人的内容,也认真反思自己的不足,但是最重要的还是做好多面的真实的自己。恶意恶评远不敌我收获的爱和支持。坚持做自己觉得正确的事,有被否定和诋毁的预期,有不断学习和进步的觉悟。

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再说安宁疗护

我很感激一开始带我接触安宁疗护的Vikie。


截止2018年底,上海有76家医疗机构开展安宁疗护服务,200多家医疗机构注册临终关怀科,累计服务临终患者2.87万次。这个数字比起上海市每年的死亡人口数,还是有很大差距。但是整体趋势向好,上海作为中国老龄化程度较高的城市之一,安宁疗护基金会服务落地程度也较为领先,很多志工加入到这项事业当中。


「安宁疗护」或者「临终关怀」是非常有意义的事业,在我自己这一年中亲眼经历死亡、送走自己的病友之后,我越来越觉得从容、体面、减少痛苦的临终岁月是多么的重要。第一次去安宁疗护病房看到的垂垂老矣、骨瘦如柴、张大嘴呼吸的老人们,给了我极大的触动,「死亡教育」和「生命关怀」都是道阻且长。


我今年三月写的一篇文章提到了安宁疗护和基金会的培训,然后一个读者就留言问了加入的方式,后来我在服务医院中见到了她,也在培训课程里见到了她,通过做志工这件事,她不仅服务和陪伴了一些临终老人,也逐渐放下了自己母亲过世的心结。她的名字叫毛毛,我要特别感谢她,她被我影响到进而加入到志工服务当中去,从作者读者关系变成志工伙伴,让我觉得自己做的事情有意义,激发了我心里的感动与温柔。


为了学到更科学更实务地照顾老人的知识,我去读了「老年服务与管理」大专,我班上的同学多是养老行业的资深志工,光是听他们讲,我都能了解很多实务。

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10月12日我作为「癌症病友」嘉宾在「世界安宁日」大会作了演讲,我希望自己能够成为「需要被照顾者」和「照顾者」中间的媒介,将志工们无法切身体察的病人身体感受和心理需求传达给志工,也将这项事业的理念传达给癌症病人群体。


死亡是人类最终极的脆弱,我自己也是「既知人生无常,更觉人生可贵」,能够在病休期一年沉下心来去体察从前没有交集的人事,做真正有情怀、有意义、有价值的公益,也让我的癌后余生多了新的意义。


三、 那些「塞翁失马,焉知非福」?


从生命长度来说,我28岁4期癌症的确会降低我的寿命预期,我应该不会活到上海市平均年龄,没机会成为垂垂老矣的阿婆。但是从生命深度来说,这么年轻就如临深渊、直面生死的确给了我前所未有的人生转折和逆商成长,我能够在三十不惑的年纪之前被迫提前成熟,提前想清楚自己内心真正的渴求、什么是对自己真正重要的人和事。如果没有这次疾病,我可能继续浑浑噩噩、不了然内心、蒙眼拉磨。

先说人

病假一年其实也是重塑社会关系的一年,自然是有人情冷暖的事情,但更多的是,我因为生病这个契机认识了很多本没有可能认识的不同城市、不同病种、不同行业的人,甚至因为写文章突破了圈层了解到更多元的人生。


虽然人们的悲喜并不相通,但是我的共情能力在这一年的成长非常大,让我有机会有能力体察到很多我未曾认知的苦痛、不同人的内心世界、多层次多维度的人生体悟。如果说共情是人一生的修行,那么我修行的这一年,发现自己有慧根。我交了新朋友,认识了很多特别有意思的人,与人的羁绊更多更圆满。打破次元壁真的感觉超开阔。

再说自己

对于我这样循规蹈矩的普通人来说,一直本本分分读书工作结婚,都没什么特立独行的机会,很多事情也不必自己思考,被人群裹挟就好,直到自己被生活推搡了下,脸着地了,才抽离出冷酷又温柔的特质。


在此之前,我觉得我真的不了解自己,我以为的和我实际的根本不是一个人。现在终于有机会我可以很条分缕析的看到自己人性的卑劣和高光,能清楚的知道自己在哪些人事上自私,在哪些人事上温柔,活得更明白了。不能「见自己」就难「见他人」,自然更难「见众生」。


我很庆幸,我从「见自己」出发,向「见众生」努力。我打心底里,想做一个温柔的人,一个能让人体察到、觉得被安慰到的人。

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最后说我做的事


我没有预期到自己本来只有9个好朋友粉丝的公众号会被这么多人关注到,我也没预期到自己一个连本职工作的报告都没写好的人会写出新媒体爆文。我吸引到了很多需要帮助的抑郁症患者、患病治疗苦苦挣扎的癌症病人、遭遇人生挫折需要安慰的普通人等等,我的公众号后台成了树洞,成了「解忧杂货店」。


我没有想过我自己真的提醒了读者查出来鼻咽癌,现在经过治疗和我一个病友群;没想到自己也陪伴一些读者度过了人生的至暗时刻;没想到有些朋友会跟我说一些心结和痛苦。在我没更新的一个多月里,每天都有人跑来问我身体怎么样,还有朋友盯着我这个网瘾少年的微博看我最近好不好。这前所未有的羁绊、价值感、爱和关心支撑了我。


我真的好幸运。能够被爱被在意被相信真的好幸运。


如果说从前我作为小白领的身份,是父母的女儿,是公婆的儿媳,是老唐的老婆,那么,我现在终于多了其他身份,一个温柔的「柱子哥」,我终于做了「自己」以外的、有价值感、有意义的事情。这个世界上跟我有羁绊的人多了起来,我的能量被更多人接收到。有一天我变成星星了,偶尔还会被陌生的人想起,我所热爱的在意的一切都会被延续,真的太棒了。


所以呀,生病并不全是坏事,于我来说,真的是提前、意外发生了一些好事。我比从前觉得更容易幸福。

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四、 还有什么要反思


这一年宝贵的时间里我当然还有做得不好的事情要批评与自我批评!


没有坚持运动。没有克服惰性。在我激素胖退去、体重回到90斤之后,我就没动力坚持运动了。非常挫。这点在接下来还是要重新立Flag的,心肺功能的恢复真的离不开适量运动,请大家时常督促我。


没有自律学习。因为不去上班,进而觉得自己学习的目标不再迫切,很久不看工作相关的东西了,生疏又懒散,非常不可取。既然想回到工作岗位,想要继续当金融民工,就不该瘫倒彻底放飞自己完全不自律。虽然坚持了一段时间记忆训练、效率训练、专注度训练,还是没能坚持。希望自己能再次公开勉励下自己,语言和工作能力都是用进废退,对自己没有要求了,就不要怪社会认知看低癌症病人的工作价值。


依旧爱熬夜。我也很无语我真的睡眠质量很差,进而陷入到白天昏沉夜晚蹦迪的恶性循环当中。自己当然可以改变作息进行调节,但还是囿于惯性,觉得夜晚属于自己,要把白天浪费的时间补回来,所以又熬夜,这对淋巴瘤病人真的很不好,明知故犯真是又罪加一等。


没有经营好婚姻。我觉得婚姻中两个人的关系是动态平衡的,不存在我生病了我就可以停滞在泥沼之中让老公接受我处境的选择。我一直觉得婚姻的稳定和幸福倒不是多少爱和激情,对于我和老唐这样的非主流理性伴侣来说,「责任」和「婚姻需求的匹配」是基础。我这一年自然是在很多方面做得不够好的,希望自己接下来一年可以在婚姻里更「尽力」一点,纵使依旧无法成为老唐的理想伴侣,也不要沦为「糟糠之妻」。


以上,希望自己不要继续在「知易行难」和「知耻而后勇」中摇摆。

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五 、谁不是因为被爱而英勇


爱是最高能量。有多少爱,就有多少勇。


我一个普通人,一个本可以完全因为疾病而销声匿迹的人,有机会表达自己,有机会获得这么多外部的支持和爱,真的非常感谢大家。


一点善念,满天星火。我也是将你们给我的爱汇聚起来,又传递给有需要的人。


新的一年,希望大家还能不离不弃,一起再走一年。


我希望,我余生的每一天,都因为你们给我的爱而更加英勇。



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