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我的旅途就是这样 | 一位四期癌症患者讲述她的幸存史(上)

2019年10月24日 作者:泰和君

【编者按】

本文是转载自新加坡的患者感受,其中观点有国外的特色,我们不做评论,希望大家在治疗中尊重医生的意见,祝大家顺利康复!


旅行的意义 | 一位四期乳腺癌患者讲述她的”旅途”

 

在我们旅行时,我们的五官比平时的感受更多的细节:注意到更多样的色彩,自然清新的空气,容易得到满足的味蕾,就连虫鸟的鸣叫也会让我们感到格外悦耳动听。


这一次在医院见到林家伶女士(Madam Lam Kah Ling)的时候,她刚做完药物的注射,精神非常之好。林女士的面容姣好,皮肤白皙,脸颊红润并富有光泽。她的样貌比实际年龄也要年轻许多,如果仅凭肉眼,你甚至难以猜出她的年龄。她和我坐下来交谈的时候,不时捂着嘴巴轻笑。我数了数,在我们谈话的不到一个小时里,她笑出声了20多次。


我身临其境的感受她的“旅途“:在讲述病情发现和发展的时候,她加重语气描述当时震惊的感觉;谈及身体痛苦的细致体会,她的身体也紧张起来;讲述到新的药物并且有效的时候,尤其是对疼痛的抑制可以让她睡个好觉,她欣喜的眼光发亮;在度过最初的艰难后,在克服恐惧的同时,她努力的寻找希望和支撑;她把与癌抗争视作一场重要的生命旅途。


在访谈中,她不断提到Ibrance这个药物,但实际上,背后有着她的主要管理者:主治医生——内科肿瘤医生黄伟雄和药剂师们的诸多考虑——主要是针对她的用药策略和副作用的管理。因此,我们也把她“旅途”中的相关医护人员的访问也放在这次访谈中。

泰和国际四年癌症生存.jpg


林女士的旅途


“它始于2017年。我感到后背疼痛。平时我背部也会疼痛,但是这次疼痛不一样——它移到了中间的某个地方。我想去看政府医生,因为我的商业保险不覆盖我的脊椎部位的疾病。那个时候我没有想过我会得癌症。我只是认为,哦,我背部有些问题,因为自30多岁起我后背就一直些问题,因此,你知道,我从来不认为这会是很严重的。”


“但随后,政府诊所(Polyclinics)的医生说:‘哦,问题不大。’他让我回家并给我开了止痛药。服用止痛药会有所帮助,但是等药效过后疼痛就又回来了。”


“一个星期后,我丈夫把我送去了本地一家的公立医院(此处隐去名字)的急诊部,因为疼痛仍然存在,并没有好转。所以在那之后,那位急诊医生让我去照了下背部X射线:‘哦,那里有东西。’他就让我去专科医生那儿去来看看。政府医院的专科医生为我预约了核磁检查。我9月份见的专科医生,12月份才进行了MRI扫描,等了3个月。。。。。。而我的疼痛从7月一直持续到12月,其中我花了三个月排队在等待核磁检查。”


“同时,疼痛变得更严重了。起初我仍然可以自己提着手提包。到十二月,就变得更糟糕了,我甚至不能自己提手提包,我需要使用一辆手推车来帮助我,是因为全身都痛。我的体重开始下降,但下降的并不多,大概每月半公斤的样子在减少。”


“最终我在12月26号进行了核磁检查。检查之前,我还去日本度假并去看望我的儿子。这次旅行让我印象深刻。我们住在酒店的房间里。因为床太软了,所以我丈夫在地板上放了一床被子。但当我躺下的时候,即使是有了被子也使我感到很痛,因为地板非常硬啊。当时我还不知道T9,T12和L3椎体被我压骨折了——实际上我是我的脊椎骨骨折了。但脊椎自己不知道呀——我只知道我很痛很痛。后来的几天,我儿子就把他自己的床垫带到了酒店房间。至少床垫是由弹簧和棉质的,比被子要厚。那次去日本的整个的旅程都非常的痛,我的肋骨很痛,我的脊椎很痛。反正很痛啦,痛的要命。”


“然后到了12月26日是核磁检查。医院在2018年1月4日把结果发给我,当时我住在那家政府医院里。他们告诉我:‘哦,你是骨癌的第四期。’癌症吞噬了我的脊椎。我的癌症细胞侵蚀进我的椎骨。(我的脊椎骨)变得像一个沙漏一样,癌症细胞侵蚀到骨头中间。”


“如果你的骨头也骨折了,你要知道,什么样的动作都是痛的。坐车也痛,坐下来也痛。“


泰和君:”那什么姿势可以不痛呢?“


“只有站着,没有压力。那意味着只要你躺下,坐下,坐车时就会很痛。我的骨头裂了,那种痛就像是就像是神经也在跟着一起痛。我睡觉的时候…啊(她倒吸一口气)…我很怕睡觉,就算是感到我很疲惫了。因为骨折,所以躺下也很痛。我睡的床不可以太硬,也不可以太软。谢谢上帝你们医院的床垫很好。我打电话给我表弟(他介绍我来的这家医院)让医院给我最好的床垫,所以我来了就睡了这个最好的床垫。哇!所以那个床我就可以睡。”


泰和君(开玩笑):“后来你有去买一个吗?”


她调皮的笑了:“后来我慢慢的好了,就不用了。”

 

在病房照顾过她的护士:张丽敏


她晚上被送到医院来的。她在住院部呆了大约一周。所以我大约有半个星期在照顾她。当时她要去放疗部门治疗,在那之前我需要给她服用止痛药。当时她戴着特殊的束腰(用于支撑稳定她的脊椎)来减轻疼痛,我们会帮她穿戴。她身体非常僵硬,我们需要帮助她从床上移动,然后帮她放在轮椅上。那时我们将手推车往楼下推,她很痛苦。



“那时候他们(医生)就想知道我发生了什么。因为骨癌是继发性的,一定是从身体其他部位转移来的,哪里是原发性的部位?他们一直在研究我,做CT扫描之类:从甲状腺来?从大脑来?从肝脏来?来自肾脏来?我的家族史是胃癌嘛。我的舅父是胃癌去世的,(父亲)这边我的二叔有胃癌。所以我的家人患有胃癌,消化系统的疾病,对吗?我的家族史没有乳腺癌!”


“他们做了我的脊椎穿刺,发现我的癌细胞来自于乳部。乳腺癌?我每年都去做钼靶筛查的啊,可是什么都没有发现过,什么都找不到。每年都去做啊。他们说癌细胞是从我的腋窝下的淋巴转移过来的。”


“不过,既然是原发部位是乳房,我的商业保险就可以覆盖了。因为主要来源不再是骨骼,而是乳房。所以我的保险可以覆盖我。在那之后——那时我住在在政府医院,他们没有在真正的治疗我,他们给我进行姑息治疗,这意味着去控制疼痛,而不是积极地治疗我。然后,我表弟问我要不要来泰和国际医院,医院有一种对乳腺癌非常有用的新药——药物实际上叫做Ibrance。所以我就(考虑),我们就祈祷。那时刚好有个(教堂的)姐妹说:‘(主的启示是)有一个新的开始。’所以我的丈夫理解:有新的开始,意思就行动起来,去新的医院了——这就是属于新的开始啦。”


“来到泰和国际医院,他们就给我做放疗。放疗之后我的癌细胞还是在增加,肿瘤标记物(CA15.3)到了200多有时300多。起初,黄伟雄医生要我做化疗,然后用Ibrance。我先生告诉他,因为我不想做化疗,我们可不可以直接用Ibrance。所以我在2018年的2月就开始用Ibrance。3周后,哇,我身上的痛,能感觉到变好了许多。以前我睡觉时,我需要我的丈夫帮我躺下,但是服用了那个药物后,我可以自己躺下和起来。以前睡觉,睡觉很痛嘛,我有点…让我感觉情绪很低落。但现在我可以(自己)起来的了。所以我感觉我的力气又回来了。我感觉到痛正在离开我。3个月(使用Ibrance)后,我不再用任何的止痛药了。当然一开始,我是逐步的减少了止痛药的使用。”

她的内科肿瘤医生:黄伟雄


乳腺癌有很多类型:三阴性,激素阳性和Her2阳性等。林女士患有激素敏感型乳腺癌。我们为她选择了合适的药物。当我初次见到她时,她的骨骼开始发展为广泛的乳腺癌,她在那家公立医院时。我记得她之前只服用了名为他莫昔芬的药物。


 当我看到她的时候,她正处于几个CDK4/6抑制剂被批准的时候。对她来说,她用了新加坡第一个被批准的CDK4 / 6抑制剂——Ibrance,并联合另外一种药物Letrozole(商品名:Femara)来进行治疗管理。最初她也有很多转移性骨痛。但是随着治疗的开展,她的肿瘤标志物的指标下降非常的可观。


事实上,我的所有使用CDK4 / 6抑制剂的乳腺癌患者反应都很好,这个药物专门用于转移性乳腺癌的治疗。


我还给她使用了Xgeva(一种药物),用于保护她的骨骼抵抗受到肿瘤的侵害。


泰和君:“这个(止痛药的)减少是医生减少还是你自己来管理?”


“医生告诉我:如果不要吃,就最好不要吃。因为吃这个会影响我的食欲。所以我尽量就不要吃它。我以前要吃5粒。”


泰和君:“你的止痛药是用的什么药?”


“Targin。这个药在那个政府医院那边没有,这是在这里(泰和国际医院)开的。以前吃的是Tramadol.这个政府那边也没有。可是黄医生帮我换了。这个止痛的药效更强,可是吃了你会压抑你的食欲。那时候就开始瘦,瘦,瘦咯。还是瘦啦,因为我没有吃吗,我没有吃了,我的食欲就又回来了。”

药剂师


在林女士服用Ibrance3-4个月后,肿瘤标志物显著的大幅下降。我仍然记得她很高兴的告诉我们不再那么痛了。


最初,她需要服用4-5片。上午的2片,晚上服用2片。她设法减少到每天2次。然后四个月后,当我再次见到她时,她提到她不再需要,只是在需要的时候才服用。


这就是疼痛控制的方式。我会说这是非常成功的。现在她走路的方式可以看到疼痛仍然存在,我的意思是骨骼支撑要好得多。与她交谈时,她也提到了。我检查了所有肿瘤标志物的所有结果是否回到了目前可控制的水平。因此,即使在她开始Ibrance的旅程中,也获得了最高剂量的标准剂量,但她不能忍受,因为副作用是白细胞计数偏低(存在重度感染的风险)。这些都是医生和药剂师都关心的事情,(我们)试图避免(发生在我们的患者身上)。医生还打算减少剂量,我们也设法让患者减少剂量。我们仍然需要监视标记物水平,以查看减少剂量后一切正常。幸运的是,当我们尝试减少副作用时,也始终保持对疾病的控制。直到现在,她都保持着相同的剂量,减少了剂量。如今,她变得越来越稳定。以前,她需要每月一次来这里,因为目前还不稳定。但是现在她有时每两个月就能来这里一次(看医生)。

“你要知道,那个药(Ibrance)是帮你去购买(延长)你的(生命)时间, 因为我是第四期乳腺癌。在我们的那家政府医院,他们没有这个药。Ibrance不是用来治愈你,是为你赢得时间。如果说我本来只有4个月的时间,它给多我2年的生命。它给了你时间,同时新的药物可能还会研发出来,从而给你希望。这就是Ibrance做到的。这个药物在那个时候在公立医院没有,可能现在他们有了。”


泰和君:“在私人医院的费用你会觉得有压力吗?。”


“如果没有保险,是的我会觉得很有压力。因为这个药(Ibrance)是9000新币(注:2018年时的价格),很贵。所以,如果没有保险,很多人都买不起。由于保险可以帮我——他们支付70%,每个月我要付2000到3000新币的治疗费用,还可以应付。9000新币是真的太难了。”


泰和君:“你觉得黄医生怎么给你做咨询面诊的?”


“他是个非常积极的医生。所以他会鼓励我说:‘别担心,总有那么多药物可供使用,你知道的,不要这么消极地思考。’他是这样啦。当然,对我来说,更多的药物是化疗药物,而不是靶向药物(泰和君按:其实并不是这样。有很多乳腺癌新药是靶向药)针对性。您知道,目前用于靶向治疗的唯一药物是Ibrance,我希望有更多可用的药物。但黄医生说,化学疗法的范围更广。可是,我不要,我不喜欢化疗。”

她的内科肿瘤医生:黄伟雄


这是个顺序的问题。有的病人也会选择先做靶向药,然后未来没有更多的靶向药时,会使用化疗。林女士没有使用化疗,我们在其后的监控发现她的全血细胞计数过低。但在我们的管理下,没有出现任何问题。我们也相应调整了她的Ibrance的药物剂量。我们必须调整Ibrance——实际上她没有使用完整剂量,我们必须要进行调整(以控制副作用)。


泰和君:“我和你的医生(黄医生)有聊过讲过这方面。从中国大陆来的病人也是很恐惧化疗,觉得很害怕。其实现在有很多辅助的药物,可以让化疗过程中和之后没有那么难受。其实和十年前比已经很大。我发现在新加坡的华人也和中国人那边一样,也是很恐惧化疗。”


她点头:“一模一样。”


泰和君:“有很多药,升白,止呕,防脱发。。。”


“有啊,止脱发?他没有和我讲呢,哈哈哈。我有掉头发,用Ibrance一定掉头发的。我也同时用了Letrozole,Letrozole也会让你掉头发,可是没有化疗掉的那么严重。Ibrance让细胞停止生长,你知道,它也让癌细胞停止生长。用药后两周头发就又生出来了,但是我之后又要吃药,所以头发变得越来越薄。”

 

药剂师


我认为患者在选择用药时主要关注三点:第1是治疗的有效性,第2是成本,第3是副作用。大多数患者,如果他们没有钱的问题的话,他们总是在寻找副作用更少,更有效的办法——主要是靶向药物的药物。当我们谈论有效的时候,他们会更倾向于靶向药,例如Ibrance,也许有些化疗药物也有相同的疗效,可以抑制肿瘤。然而,如今我们看到的是,相比较而言,化疗药物更多的杀死人体的某些正常细胞,并最终产生副作用。那就是为什么有些病人不断问我们为什么会腹泻,呕吐,食欲不振,这些都与化疗药物有关。很多患者,因为他们知道选择了化学药物后,这些都是他们要去克服的副作用——因为我们会告知患者这些。

 

他们真的很害怕。实际上他们害怕的是,如果我得到医生的帮助,因为这个阶段的肿瘤即使得到了很好的控制,我也只有5年的时间。但是在这5年内,我仍然需要继续接受这些化学疗法。例如,如果我设法获得这种化学疗法,那么我每天都会经历这种化学疗法,我有什么样的生活质量。

 

大多数时候患者也害怕,如果我的药物副作用无法控制怎么办。如果我使用另一种药物来治疗药物的副作用并最终导致另一种副作用,该怎么办?因此,这意味着您将使用更多药物来治疗副作用并造成更多麻烦。这都是他们听到的——他们没有经历,但是他们害怕。


事实是大多数时候,副作用可以解决。有些病人,甚至一部分病人会服用更多的呕吐药。仍然,也许是一开始,感到有些症状想呕吐,这是无法避免的。因为例如呕吐。我只是建议病人:需要时,您可以每天3次服用1片药片,不能像每次服用一样建议病人服用(服用了过多药物可能也不好)当您感到需要时(例如想呕吐),表示症状已经发生,但仍在发生(呕吐)。是的,生活质量比没有使用药物控制的人要好很多,但是您不能说这确实对生活没有影响对吗?这就是为什么有些患者仍然害怕化疗的原因。即使是和十年前相比,我们有了许多控制副作用的药物。



关于外表


“我对Ibrance的结果感到非常满意。因为我知道,如果我走了化疗这条路,事情会变得更糟——即使你说有防脱发的药,我对此非常怀疑。因为我认识一些因为化疗而光头的朋友。治疗第一天开始他们就把头发全剃掉戴上假发。但我想你真的需要选择。谢谢主,我很高兴现在我可以有Ibrance,我仍然可以保留我的头发,即使我看到它有些头发掉落了,我仍然可以保留我的头发。而且我有精力四处走动。最主要的是我没有那种疼痛了。我曾经非常疼痛。我现在可以躺下和睡觉,我不需要去担心怎么躺下。”


泰和君:“这可能是对比最强烈的。”


“对啊!可以躺下和睡觉。因为患有骨癌,你无法做到这一点,实际上这非常痛苦。它(药物)给了我更多的东西。当然我仍然还会感到一些疼痛,它还不能完全消除。”


泰和君:“你有没有自己的一个群体。别人会分享你的经验,你也会去鼓励别人?”


“我的教堂。我都与他们分享我的经历。我还分享了关于泰和国际医院的事情:上帝是如何让我来到这家医院(进行救治)。所有的事情:还包括生酮饮食,原始点疗法,我也和他们分享。这就是我的旅程:我做了这些全部事情,而不仅仅是依靠药物,还包括了饮食的改变。我不是因为饥饿而进食(而是通过禁食来规范饮食),因为禁食也会让身体恢复健康。我也相信这一点。”


“我曾经住在政府病房的普通病房,所以护士当然没有这种个性化的护理,因为那里是一个大病房。但是在这里,我得到了护士们的贴心服务。他们非常细心,也非常开朗。她们早上来的时候,会说‘早上好!,’然后说,‘起床啦,’然后跟你说,‘好,洗澡时间到了。’非常欢快!这里的护士很活泼,使人感到非常高兴。你在公立医院没有那个感觉。在这里有个性化服务。在这里的设施很好。”


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乳腺癌治疗 泰和国际医院

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