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如果我得了癌症,请不要对我说「加油」······

2019年09月09日 作者:丁香园

人文关怀,这个词对我们来说并不陌生。
古老的希腊人歌中已经唱道,「人的救赎是全方位的,肉体与灵魂相辅相成」。著名的特鲁多名言「有时是治愈;常常是帮助;总是去安慰」,倡导的就是医学的人文精神。
著名妇产科专家郎景和院士说,人文关怀是医学的本源。


癌症患者的人文关怀:
我们做到了吗?

曾有一项统计,癌症患者死亡的第一个高峰期是确诊后的一个月,原因是对癌症的恐惧和绝望。

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「你无法想象那种日子,每一分钟都生不如死,感觉自己已经不是一个人。」笔者一位患癌的朋友在终于结束全部化疗疗程后,这样描述。
「我在父亲得癌症后的两年里跑遍了中国各大城市,甚至去求助于神婆、巫术。」虽然事业有成,身家丰厚,他还是坦言面对癌症「无法承受之重」。
癌症,公众最熟悉也最恐惧的疾病,一张薄薄的确诊单,顷刻间就把一个幸福的家庭毁掉。
生活的既有节奏被打破,患者绝望无助,担心上有老下有小如何安顿,担心是否会一病返贫,担心接踵而来的疼痛、手术后身体的残缺,更惧怕手术后放化疗带来的脱发、无法控制的呕吐。
家人胡乱投医、浪费金钱的同时也浪费了时间,周边人的目光也变得异样:会不会传染……
癌症带来的病痛和失能以及尊严的崩塌,足可让生命失色,让钢铁汉子心生怯意。他们,迫切地寻求着生命中最后的支撑和守护。
作为守护生命的人,医生们付出了足够多的努力。
林立的肿瘤专科医院、综合医院肿瘤科,知名专家云集,最新的诊疗技术,最新的药物。
医院管理者则注重于改善就医环境,盖越来越高的楼,买越来越昂贵的设备,所有人员都被要求微笑服务,甚至食堂的饭菜也朝着色香味俱全越来越近。

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然而,这一切是否足够?
过短的沟通时间很难让病人和家属完全了解癌症和各种检查与治疗手段,「信任我」在对疾病信息掌握极度不对等的前提下,成了一句空话。
微笑无法让病人的困惑释然,医生们付出的贴心在病人和家属看来,未免浮于表面。高级的就医环境,也只不过是医者「自以为是」的人文关怀,却并非患者真正的需求。
如何把人文关怀做到癌症患者的心里,成为整体医疗不可分割的部分,医学界在思考。
跨越千山万水
让我们去寻经问典
现代医学起源于西方,或许,在那里,我们能找到需要的答案。
MD 安德森癌症中心在治疗癌症的实力全球公认,连续 20 年被评为美国最佳癌症治疗医院。拥有 8 位美国国家医学院院士、3 位美国国家科学院院士、40 位美国科学促进会会员组成的豪华阵容,确保了这里永远是抗击癌症的最前沿。
MD 安德森的优秀远不止于其享誉全球的高超医术,同样体现在人文关怀方面。每个到访过的人都有一个共同的感受——MD 安德森无比重视患者和家属。
他们对医疗质量的执着追求和高度的医疗安全为患者的抗癌之路保驾护航。并且建立了严格规范的医疗质量体系,严格要求在此工作的每个人和每个环节,使得在实现对医疗过程的时时刻刻体现和执行医疗行为的标准化和规范化。
同时,患者安全意识的培养和宣传被作为一种医院文化,他们会详细告知每位患者他们的权利与义务,给予充分的尊重与隐私保护。
他们还建立了完善的患者投诉处理流程及规范,以减轻患者及家属的顾虑心理,进一步获得他们足够的信任。

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30 岁的赵先生是一位肾癌患者,辗转国内知名医院后他转向 MD 安德森癌症中心。
在这里,赵先生患病以来第一次放松了心情,卫生间的自动感应门,其内贴有 6 国语言标注的求助热线,这样的细微之处让赵先生感受到医院对患者发自内心的关注,「来休斯顿后,我们一家人像是看到了彩虹」,他这样形容自己的心情。
MD 安德森成立 70 多年来,从无一丝懈怠,始终如一地为来自全球各地的患者提供这样的高质量医疗服务和贴心关怀,也无愧于每年有数十万国际患者慕名而来,把这里作为心中最后的圣殿。
未来可期
人文关怀已经走近你我身边
郎景和院士曾撰文指出,医学本就是在「同情、关怀和尽力救护」中诞生的。文化或人文本就位于「处理」或「技术」之先。那么,在医学技术迅速发展的时代,本应处于医学技术之先的「同情、关怀」该怎样才能不落于后、比翼齐飞呢?
什么是更有温度的癌症诊疗服务,什么是深入内核而非浮于表面的医学人文关怀? 国内的许多医者和医疗机构也一直在探索与努力着,正在将国际上得到普遍认可的「人文关怀」理念转化为具体的行为,在中国落地、实践。

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美中嘉和医院管理集团与 MD 安德森癌症中心合作在中国境内管理运营高端肿瘤专科医疗机构。
「癌症,绝不是生命的全部。生命的光彩,依旧可以因自己而耀眼,我们,愿做您的守护者。」

走进美中嘉和肿瘤门诊部,时时处处都感受到这份守护。每张化疗椅上都有一个上书「已消毒,请放心」的牌子;患者宣教手册是以 MD 安德森的版本为蓝本结合中国实情制作的中文版;在匿名填写的满意度问卷中,美中嘉和专设了考核患者是否享受足够知情权的相关问题。
放疗是美中嘉和的特色部门之一。美中嘉和拥有一套基于 MD 安德森放疗指南制定的一套放疗医疗流程与质控体系,从治疗、护理、应急措施等方面,为患者治疗提供安全保障。他们还学习 MD 安德森在核磁共振室安装了金属探测门,以防患者无意中将金属物带进检查室引发意外。
这是硬件,我们更关心的是,我们的医者是否也践行了人文关怀?
傅深,美中嘉和肿瘤门诊部首席医疗官,医学博士,放疗专家。他曾在美国 MD 安德森癌症中心、约翰霍普金斯大学附属医院肿瘤中心和 Fox Chase 肿瘤医院工作学习多年。
此后在 30 多年的临床实践中,他始终致力于将国际尖端技术和人文关怀理念应用于中国本土,要求自己和团队成员要学会换位思考,把以患者为中心的理念深深融入了他的医疗行为中。
傅深的放疗门诊被誉为是重要的心理疏导。面对情绪低落的患者,他悉心开导;面对艰涩高深的医学知识,他尽量用病人听得懂的语言,耐心解释,共同制定治疗方案,让病人在充分知情的同时,体会到高度的参与感。
对于高龄患者,他会细心地选择大号字体手写治疗方案。「你负责心情放松,我们医生负责治疗」,是傅教授常对患者说的一句话。在傅深眼里,不是医生给予病人治疗,而是病人基于信任选择医生作为抗癌路上的陪伴。
一叶知秋,从这些点点滴滴的见闻里,我们感受到了与大洋彼岸似曾相识的关怀和贴心。
医学,不再冷冰冰,恶疾,不再面目狰狞,我们体会到有温度的医疗,感觉到希望的花儿正在心底悄然绽放。

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清晨的地铁,精致的妆容,职场的杀伐决断;阳光,鲜花,孩子的嬉闹声,老人絮絮的叮咛,爱人的绵绵情话,……

这就是我们的生活,安详,安宁,有一些琐碎,有一些烦恼,却五彩缤纷,尽显人间烟火气。
当有一天,癌症的魔掌突然伸向我们平静安逸的生活,生命的色彩即将退却。
希望你记得,有一些人,正在殚精竭智,旨在给予最深的人文关怀、最精准的医疗服务,守护生命原本的光彩,癌症,并不那么可怕,抗癌之路,你不孤单,我们与你一起走。


责任编辑:何凌云

图片来源:站酷海洛


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