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我与死神迎面相遇,最终只是擦肩而过

2018年05月31日 作者:泰和国际 美中嘉和

  我又能逛街买菜跳广场舞了,我又能操持我和老伴儿的饮食起居了,我又能接送上幼儿园的小外孙了!当经历了失而复得的幸运后,一切曾经的理所当然都变得美好而珍贵。我原以为我的一生就这么“交代”了,与我“素昧平生”的肺癌莫名其妙地找上了我,而且给我造成了生命中前所未有的沉重打击。不曾想,得益于免疫治疗,与死神的迎面相遇最终只是一场擦肩而过。


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不期而遇的肺癌

  2014年11月,刚刚过完62岁生日的我被剧烈的刺激性咳嗽缠上了。因为断断续续的干咳已经持续将近两年了,所以没太在意,以为只是感冒或是冷空气刺激导致症状加重,后来因夜间更甚、影响休息,前往医院就诊。医生用听诊器前胸后背听了好一阵子,认为很大可能是炎症,问题不大,开了一些消炎止咳的药物,并建议如果用药一周不起效就去拍个X光片进一步检查。果不其然,咳嗽不见好,还有点发热的苗头了呢。在女儿的陪伴下,我到医院拍了片子。医生看过片子后,又是皱眉又是咂嘴,我搞不清楚是什么状况,又不敢贸然发问,就在一边静静静等着。医生开腔了,“你这个情况再去拍个CT看一下吧,单凭X光片无法确认。”他随后补充,“不要紧张,只是有个阴影不好定性,或许是陈旧性病变。等结果出来再说。”其实我并没有多想,毕竟只是个咳嗽,还能严重到什么程度,而且我知道炎性病变在影像学上也会反映为阴影之类的存在。


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  CT扫描的结果是医院打电话通知女儿去取的,这是后来我才知道的。女儿谎称结果正常,报告被她弄丢了。她吞吞吐吐、躲躲闪闪的样子很让我怀疑。后来我在她的包里找到了那份影像报告,密密麻麻的描述足有四五行,什么“高密度影”、“细短毛刺”都意味着什么我并不清楚,但“建议”下赫然写着“肺癌可能性大”。我睁大眼睛反复看了几遍,确认没有看错,接下来就觉得血一下子全部涌上了头顶、喉咙发紧、心似乎跳到了嗓子眼。我不相信!说实话,我真的不相信!没道理啊!肺癌更多时候难道不是应该发生在有着漫长吸烟史的中老年男性身上吗?我从不吸烟喝酒、作息规律、饮食健康,无任何不良生活习惯……肺癌凭什么盯上我?

 

  我要去见医生,我要听听他的说法。或许他并不认可这个诊断结果呢,或许即便事实如此,他也会告诉我事情并没有糟糕到无可救药的地步呢?然而一位年迈且资深的专家戴上老花镜,在白晃晃的阅片灯下仔细研究了半天,告诉我“很可能是肺癌”。我怔怔地问,“那是早期还是晚期?我还有救吗?”医生摇摇头,“现在探讨这个还为时尚早。首先我们并不确诊是肺癌,因为临床上不会以影像报告作为最终的诊断依据,真正的金标准是病理结果。既然疾病都不能确诊,分期就更谈不上了。现在能做的是,要么穿刺活检,要么手术切除进行病理检查。接下来再考虑下一步的事情。”

 

  如果是良性,不就可以免挨一刀吗?这么想着,我们一家人决定先穿刺确定性质。2015年2月,我接受了CT引导下穿刺活检……事实证明,我最终还是没能逃过这一劫,一周后病理诊断结果出来了:非小细胞肺癌(鳞癌)!至此,我所有心存侥幸的幻想全都破灭了。尽管“为什么是我”的念头还是会不时冒出来,但我已基本接受了这个残酷的现实。接下来的一切就都交给医生了。

 

生不如死的治疗历程

  2015年3月中旬开始,我接受了两个周期的新辅助化疗。随后接受了左下肺叶切除和淋巴清扫,术后病理显示低分化鳞癌,ⅢA期。但不幸的是,手术切缘阳性、淋巴结阳性。医生通俗地给以解释:说明手术没有完全切除所有肿瘤组织,而且有局部转移。按照标准的疗法,接下来上场的就是放化疗。医生给出的方案是卡铂+紫杉醇,化疗后再进行一个疗程的调强放疗。

 

  以前只是听说过化疗是很痛苦的,但若不亲身经历,是无论如何也体会不到那种刻骨铭心的折磨的。早上8点开始空腹打吊针,一直到晚上6点,大到500毫升、小到250毫升的十几瓶液体轮翻轰炸。开始一两天没有什么明显的不适,从第三天开始每况愈下。恶心、呕吐,别说吃饭了,看见白水都想吐,直吐到浑身没有一点力气,身子轻得好像可以飞起来。而眼皮却沉得要命,克制不住地垂下来,可只要上下眼皮一碰触就立刻天旋地转,连闭目养神都成为一种奢望。



 

  我想要放弃了,在病床上苟延残喘的光景让我第一次觉得自己活得如此卑微而没有尊严。一向温和地老伴儿狠狠地训了我,“要什么尊严?救命要紧还是尊严、体面要紧?换了是我,只要能捡回这条命,怎么治都行!” “对,就是因为躺在床上的不是你你才说得这么轻松!你试试啊,真的是生不如死啊!”拼命隐忍克制的情绪一下子像开了闸的洪水喷薄而出,我哇的哭出了声。老伴儿显然被吓到了,他默默地递给我一张纸,然后就出去了。

 

  后来我知道,他去找医生了,找医生探讨还有没有别的治疗方法。医生对这样的情况特别理解,以往有很多的患者也都有过类似的遭遇。他表示如果有相应的基因突变,可以尝试靶向治疗。但同时也告诉我们,肺鳞癌患者发生基因突变的比例比较低。当晚,我们一家人一起商量了一下,还是觉得有必要做个基因检测,就算机率再低也总还有个万一吧。然而,检查结果表明,我并不属于那个幸运的小部分群体。一家人再次陷入了茫然……而更让人沮丧的是,因实在无法耐受,在接受了三个疗程化疗和一个疗程的放疗后宣布放弃的我在随后的CT检查中显露出了肿瘤复发的迹象。

 

  2015年12月,走途无路之际,我选择再次鼓起勇气接受同步放化疗……而事实证明,凭借坚强的意志战胜病魔或许只是一个美好的幻想,有时候精神告慰真的敌不过切肤之痛。我又一次因无法耐受而中止了治疗……


免疫治疗反转剧情

  我累了,我想放弃了,原来所有的不甘心一下子全都放下了。我觉得这就是宿命,抗争只是徒劳。但我的家人从来没有想过放弃。女儿疯狂地订阅了数不清的关于肿瘤治疗的微信公众号,加了各种各样的患者微信群、QQ群,时不时地和那些患者、家属讨论关于肺癌治疗的各种经验。只要看到哪个患者说使用了一种什么疗法效果不错,就急匆匆地去找医生咨询。在这些群中,关于免疫治疗的讨论最多,虽然有效率总体不高,但似乎一旦有效,就是“摧枯拉朽”“起死回生”的奇效。女儿动了心思。而巧合的是,我的主治医生也向我们建议了免疫治疗。不过,他表示,免疫治疗药物在中国大陆还没有上市,需要患者自发去寻找药物。他还特意提醒我们,他的很多患者会选择香港代购,但药物的来源很难保证安全合法,同时,免疫药物在运输过程中需要冷藏、不能剧烈摇晃,代购的药物或许无法达到如此严格的运输要求。因此,出于安全和责任的考虑,代购回国的的药物医生多半不敢轻易给患者使用。

 

  于是,在下定决心寻找免疫治疗后,药物的获取渠道就成为当下最主要的问题。女儿不断地在PD-1药物使用交流的群里四处向患友们打探消息。一个广东的患者和我的情况很像,走投无路时,赴新加坡尝试了免疫治疗。结果效果很不错,5公分的肿瘤已经缩小至2公分,而且没有什么严重的不良反应。

 

  女儿向他详细询问了治疗过程和途径。就这样,在这位患友的帮助下,2016年3月,我们找到了这家医院位于北京的转诊办公室。接待我们的是一位姓施的女士,她先向我们介绍了新加坡这所医院和医生的资质,随后详细询问了我的病史,并做了简单的记录。施女士建议可以先将病历资料收集好,发送给新加坡医生,由医生来判定是否适合用药。如果适合,再进行下一步的安排。当天晚上回去,女儿就将手头所有的病历资料包括病理切片都依照时间顺序从头到尾整理了一遍;然后将这些资料是否存在重复或遗漏与施女士反复沟通了几次,并将最终确定的资料提交给施女士,由施女士代发给新加坡的医生。大约在提交资料的第三天,女儿就收到了施女士的电话,医生认为可以尝试免疫治疗。这大概是这半年来我们听到的最好的消息了!我们现在唯一担心的就是回国后用药的问题。施女士表示,在新加坡进行第一次用药如果没有明显不良反应的话,新加坡医生会根据情况确定患者带回国的药量,如有需要还可以随时通过邮件、视频等与患者在国内的主治医生进行用药及副作用管理等反面的沟通,确保用药安全。女儿赶紧将这一情况向我的主治医生进行反馈,医生表示同意在我回国后为我用药。于是,新加坡之行就这样顺利地敲定了。


  施女士表示,下一步我们需要做的是办理签证、缴纳预付款;而与新加坡泰和国际肿瘤医院的所有对接则都由施女士所在的转诊团队来负责办理,比如说预约面诊时间、到达新加坡后的接待及就诊流程安排等。细心的施女士甚至还询问我们是否需要帮助预定酒店、是否需要提供接机服务。临别前,施女士送了一本《新加坡生活指南》给我们,这是施女士和她的同事特意为赴新加坡就医的患者整理编辑的,里面详细介绍了新加坡衣食住行等各个方面的参考信息。


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  新加坡的签证办理相对容易,一周的时间一家人的签证就办好了。3月21日,我和老伴儿、女儿登上了飞往狮城的飞机。一路上,我感概良多,这一辈子在国内国外飞来飞去,多是旅行或出差,坐飞机到国外看病还是第一次。我不清楚这次新加坡之行对我来说意味着什么,但我知道成与不成或许就在此一举了。

 

  下午17时左右,我们抵达之前预定的酒店。不一会,医院负责接待我的Case manager就打来了问候电话,并交代好第二天就诊的相关适宜。翌日上午,Case manager准时按照预约的时间到达酒店,我们在大堂简单交谈后一起前往新加坡泰和国际肿瘤医院。


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  到达医院后,我们见到了我的主治医生Dr.X。Dr.X和蔼谦逊,而且中文很好,我们之间的语言交流几乎不成问题,这让我悬着的心顿时放了下来。Dr.X询问了病史、生活习惯、身体状况、治疗经历等,并结合我的病历着重提了一些问题。我也将自己在治疗过程中遇到的各种问题向医生进行了咨询。Dr.X结合我的体重给出治疗方案:opdivo,140mg,每两周注射一次。之后,护士根据医生嘱咐,给我进行了Opdivo注射前的常规检查。第二天检查结果出来,还好一切正常。

 

  随后我顺利地在到达新加坡的第三天开始接受Opdivo的注射治疗。我们到达位于医院二层的化疗区时,已经有两位护士和一位药剂师在做准备了。Dr.X随后到达。护士跟我核对了姓名,年龄,性别等基本信息后,药剂师开始配药。随后,医生、药剂师、护士挨个签名。确保万无一失,才开始注射。一个固定在输液架上的仪器引起了我的好奇,向护士询问后,才知道这叫输液泵,通过作用于输液导管达到控制输液速度的目的,也就是说可以保证单位时间内注射的剂量是一定的。这在国内还真没见过。大约一小时后,输液结束,在这个过程中我没有感觉到任何不适。期间,医生还来探视过两次,询问我是否有什么不良反应。在留院观察2小时后,Dr.X对我的用药反应表示放心,交代给我复诊的时间,并反复嘱咐回国后每次用药前都务必要复查肝肾功能,如有异常一定要将检查结果发送给他,他会根据情况定夺处置。考虑到后期需要带药回国的问题,我们询问了Dr.X的看法,他表示鉴于我目前使用Opdivo并无明显不良反应、一般状况尚可,可先带三个月的药回去,之后返回新加坡复诊,再决定下一步的治疗方案。



 

  随后,药剂师向我们展示了要带回国的药物并小心翼翼地包好,为了便于药品贮存和运输,还很贴心地赠送了一个保温小药箱,并详细地解释药物携带及保存的具体条件。就这样,我们带着这份沉甸甸的希望离开了新加坡。

 

  回国后,通过转诊办公室和Case manager在中间的沟通和牵线,Dr.X与我在国内的主治医生就我的病情和用药情况进行了几次邮件沟通,我顺利地在国内完成了后续三个月的治疗。在这三个月中,我除了轻微的乏力和偶感食欲不振外,几乎没有出现什么明显的副反应,与当时“痛不欲生”的化疗相比简直不可同日而语。

 

  2016年9月,我复查了PET-CT,结果显示隆突下的肿块消失,左肺门的肿块减小。老伴儿和女儿相拥而泣,免疫治疗在我身上起效了!我们再次来到转诊办公室,希望与Dr.X取得联系,询问下一步的治疗方案。为了使我免于频繁的长途奔波,女儿提议,可否拜托转诊办公室将我的检查报告发给Dr.X,Dr.X根据检查结果开出药物后,由她赴新加坡代我取回药物。施女士解释道,“新加坡的法律非常严格,医生一定要在见到患者的前提下,才能给患者开具药物,如果面诊不方面,至少要经过患者、新加坡医生、患者当地医生三方远程视频会诊后,才能开出药物。”

 

  这一请求得到了我在国内的主治医生的同意。2016年国庆假期前,我和医生在他的办公室里与Dr.X进行了一次长达半个小时的远程视频会诊。我的医生向Dr. X介绍了回国后使用PD-1的基本情况,我也展示了近期PET-CT报告的结果,并详细描述了自己的感觉和反应。Dr. X建议继续进行6次Opdivo的注射治疗。女儿欣喜地第二次奔赴新加坡替我取回了药。

 

  2017年春节前,我怀着忐忑的心情再次复查PET-CT,肿瘤居然看不到了!女儿鼻涕一把眼泪一把地抱着我的肩膀说,“妈妈你太争气了!”我也一下子觉得自己似乎做了一件很伟大的事情,毕竟不是每个人都能如此幸运地击退肿瘤。现在我还是会根据医生的嘱咐按时复查各项检查指标。生活又逐渐恢复了原来的样子,但我感觉这个世界比以前更美好、更可爱!每天清晨我都会倚在窗边虔诚地等待地平线上那一抹红色的到来,我相信每一轮初生的太阳都是崭新的!


注:以上内容根据一位赴新加坡泰和国际肿瘤医院就诊的患者的自述整理而成

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