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我的旅途就是这样 | 一位四期癌症患者讲述她的幸存史(下)

2019年10月24日 作者:泰和君

在病房照顾过她的护士:张丽敏




...几个月后我仍然可以看到她,她化了妆,样子非常开朗。“哇,”我看见她了,她也向我问好。“你在这里。”“她笑着回答”“是的,我现在在这里。”




她让我印象深刻。她被安置在单人房间里,受到单独照料。在我们这里,我们都给病人时间与我们交谈。当然,我们每天都进去,很开心的和她打招呼:“你好,早上好,林女士。”我们也很高兴看到患者感到高兴。所以我们是互相加油(cheer)!。






“我没有胃口,但这不能怪食物,”她继续说道:“我相信食物很好啦,但我却是没有胃口的,所以每个东西尝起来都很难吃,这不能怪医院的厨房。是我自己的问题,我承认,哈哈。”




“他们做了最大的努力,我看的出来。我希望他们能给出更多选择,例如...人们想要生酮饮食。因为生酮饮食对癌症患者比较好。他们提供一些生酮饮食。这些生酮饮食普通人也可以吃,它给人们更多的选择。我不确定其他国家(如中国)对生酮饮食的了解,但是在新加坡,生酮饮食非常受欢迎,即使黄医生也知道,但是他当然不同意我的说法啦(黄医生反对她使用生酮饮食,但他支持断食控制)。”




她的内科肿瘤医生:黄伟雄医生




我确实不鼓励她这样做(生酮饮食)。所以我必须监视她的血液测试结果以确保生酮饮食对身体没有任何伤害。到目前为止,她的血液检查结果已经非常正常,胆固醇水平还可以。所以我最后还是允许她这么做。




泰和君:“哈哈。谢谢你夸奖我们的护士。你看到我们住院部有面“心”的墙,上面写了满满的感谢卡,然后最近又换了一批,让患者重新写。我们也能感觉到她们在提供富于同理心的专业服务时受到患者认可的那种高兴。听起来,让人很兴奋,就像英雄的感觉。就像我们的放疗部门那边也是这样:如果有病人完成治疗了,我们会给他们那个漫威动画里超级英雄的围裙(去敲锣),有人就这个样子(摆出超人的样子)让大家很开心。”




(此处我们使用了另一位患者敲锣时的照片)




说到这里,她一直捂着嘴巴笑。




放疗部门护士长:陈宝云




“我们准备了超人和蜘蛛侠。另外女性可以穿戴女超人或者神奇女侠。大家(完成治疗的患者和她们的家属)都觉得非常有趣,通常都是乐的合不拢嘴。”Cecelia在回忆帮助她进行疼痛控制的放疗时,“林女士,嗯,我记得她。她是我们放疗服务的前几个(如果不是第一个)病人。因为她身体很痛,我们对她非常的小心和仔细,Daniel Tan(即陈约翰医生)也是对她特别的注意和交代。”




泰和君:“医院试图让大家觉得这是一个社区,让很多人和你一起去承担和分享,提供帮助,像一个家庭一样。”




“你们正在创造这种感觉,这里很多地方给我这种感觉。”




泰和君:“在今天早上我还访问了我们另外一位护士长,她也和我讲了另外一个理念,比如用于放射治疗固定头部用的头罩,她把它设计成一个蝙蝠侠的头像,然后放在我们的公共展示区。”




她笑着:“好可爱。”




泰和君:“其实很多事情,我们人生也是第一次经历。看到那个机器:哦,冰冰冷冷的,或者未来发生什么也不知道,用的什么技术原理也不知道,所以还是要有人帮我们去确认,帮我们解释,然后使得我们用另外一种方法去理解和配合治疗。其实一个事情换一个方向去理解就不一样的。”




她笑着:“我明白…对的!我能看出你们同事之间互相的欣赏。这非常好。我曾经去过另外两家有名的私人医院(这里隐去名字)…但是我喜欢这里。”




泰和君:“谢谢。”




关于放射治疗的团队——治疗的第一站




泰和君:“接触到我们很多的护士,放射治疗部门的人怎么样?我记得你一来到我们这里就开始做了一周放疗(用于减少疼痛)对吗?他们给你的感觉怎么样?”




“很专业。他们看起来,哇!很专业。他们测量,静静的测量,您会看到他们想要尽自己最大的努力来做到这一点,因此你不必长时间躺着,特别是躺在床上,因为背部那时候很疼。他们尽快把我的做好,不用重复。当然,起初我很害羞,因为有男人(放射治疗师和护士),但是他也很专业。”




泰和君:“是放射治疗师吗?”




“哈哈,我非常感激他。每次他要挪动我时,因为我得了骨癌,他需要非常小心:‘好的,林女士,我要把你移到这里。’这样的方式,非常贴心,因为他知道我很痛苦,他明白这一点。他会让我慢慢的坐起来,他不会催我,他给我时间从床上起来,有时间躺下。在开始放疗之前,他尽可能的使我感到舒服。因此,他的方式更像是混合了某种专业精神和同情心。你知道我的意思,我想说的是同理心啦。”




“那个时候我唯一想到的是:这个团队非常棒,非常专业!真的!他们不会当你面开玩笑,非常专业。专注在完成这项工作。他们很认真。这样就足够了!非常严肃!你知道,当他们这样做时,他们会对自己的能力充满信心。你可以看到什么团队合作,这些在前台工作的人和后台工作的人。当然,陈约翰医生,他也在观察我。我对整个事情印象深刻。团队合作,专业精神以及他们如何安顿我,如何使我放心。”




泰和君:“但会不会觉得他们太过严肃了,会让别人觉得紧张?”




“我总觉得他们的团队合作非常好,让我印象深刻。当然,当他们与我交谈时,不是很严肃。他们告诉我(她模仿他们轻轻的语调):‘林女士,我要这样做,我要那样做……’他们很温柔。但是他们彼此交谈的方式,他们交流的方式,他们给出的数字时,必须要进行治疗调整时——你可以看到他们非常认真。而你单独在那个房间里(放射治疗室里)就需要那种严肃的态度,你不想他们和你开玩笑。我很欣赏这种严肃,因为这代表了非常精确的测量。你明白吗?因此,当他们与你交谈时,他们会非常尊重和用温柔的声音;但是在彼此之间交流时,他们非常认真。他们不在房间里(和我或者同事互相之间)开玩笑,这是好事。治疗结束后,他们说:‘好,林女士,可以回啦,’然后他们开始……每个人都……放松了。当事情结束了后,他们开始交谈和开玩笑。但是,当他们完成工作前,他们是认真的。”




泰和君:“(放射)治疗后你有敲那面锣吗?是什么感觉?”




“有啊,”她笑着说,“我觉得很幽默呀。我一直笑的啦。”她模仿着敲锣的姿势:“终于治完啦,咚”,“不用再治啦,咚。”




家人的支持




泰和君:“你的家人始终给你什么样的支持?”




“我丈夫和我在一起度过夜晚,所以他可以帮我铺好床,和我待一起。他说的不多,他只是担心我的健康问题。这种药(Ibrance)对我有用时,他很高兴,终于松了一口气,他看到了好的进步。他也帮助解决了财务方面的主要问题。”




“当你生病时,你不想做任何事,尤其是你觉得都是坏消息的时候。可能是我不能接受。所以和疾病相关的研究是他来做的,是我丈夫在帮我担心,而不是我。每次来看我的时候,他都很多皱纹的样子,但他不告诉我。一天一天这样过,浑浑噩噩的这样过。反而这样对我们更好些。直到我开始变好。”




这是一场旅途




“你看,Ibrance给了我2年时间。如果我可以将时间再延长久一些,两年半,也许是三年,那么我也会去找到办法。如何确保Ibrance对我可以保持更长的有效时间?因此,一种方法是减慢我的癌症细胞生长速度。这就是为什么我去查阅生酮饮食,查阅和Ibrance有关的信息,查阅断食疗法,查阅原始点疗法,我也进行无线电磁波治疗,这些都是作为补充疗法。目的是减慢癌症的生长速度,希望我可以治愈。如果没有(治愈),至少要让癌细胞放慢脚步,给我更多时间。所以我的研究就是基于此。当我变得好起来时,我想看看自己可以做些什么。至少找到和药物治疗一起的办法,我就是这么尝试的。”




“因为我不是中文教育的,所以我不会去检查去读那些关于药相关的资料因为我没有那些知识,也读不懂中文。如果是中国人,他们会研究什么药材来搭配这个Ibrance的使用。我用西方的方式做。西方的方式是饮食,精油推拿,维生素C摄入,电磁波治疗等。”




“我和一些朋友们在网上一起交流。她们中也有和我一样受到癌症打击的。然后我会看到:‘哇,你可以耐药耐了5年,你到现在还活着。你都做了什么?我想学学。’诸如此类。他们会分享他们的经历,然后我就会学学看是否我能做些什么。你明白吗?那些活着的朋友给了我希望。‘你是怎么做的,可以教给我吗?’”




“这就是到到目前为止,我的旅途。一直很顺利,不是很难,也得到了很多鼓励。”




泰和君:”你和以前会有什么不一样吗?“




“因为我是基督徒,对我来说上帝是排第一位的。他会在路上给你启示。他会为您寻找,为你选择,告诉你所不知道的。这就是为什么我能够始终感受这是旅程的原因。每当遇到问题时,我都会祈祷。当我祈祷时,他永远都会给我解决方案。他还会将我与我应当遇到的人联系起来。这就是为什么我说,我来到泰和国际医院,是因为人们为我祈祷后,神给我启示,你要改变,你要去。否则我也不会来这里,我不会改变,这都是他安排的,你要知道这是一家新医院。时间也很重要,如果我更早听到的话,我可能不会来治疗。如果我更早听到的话,也许连Ibrance这个药都都不会接触到。”




“我不怕死,因为我们是基督徒,你知道最后人都会死,这是不能改变的,对吗?这是旅程,您了解吗?这是关于难以忍受的痛苦。因此,你仍然想与你爱的人,您的孩子,您的丈夫,你的好朋友一起度过一段时间。因此,您想延长你的时间。我告诉人们:“现在见到你时,这是个好消息。因为当我真的快要死了时,这种药已不再起作用时,我不想见任何人。那时候我太憔悴了,没有头发,我不想见任何人。当我看起来很好时,我仍然想见人。”有人说想见我,所以我为他们腾出时间。”




“所以我意识到在那个时期,我得到了朋友,家人的更好支持,他们会抽出时间来陪我。这样挺好的,你可以和他们建立更好的关系。然后你会去分享:以前我做错了,我跟你们这么讲啊,不可以这样这样啊。你看,这样这样啊,可能就会得到癌症。所以我告诉他们哪里出了问题。因此,他们学会了去告诉孩子们,癌症不可能一夜得来的,而是多年的不良习惯。我做错了什么?我不喜欢太阳,因为原始点疗法说你需要维生素D3,你需要太阳。然后原始点疗法告诉我:你需要锻炼,不要吃冷的东西,不要吃水果。”




“对我来说,水果是如此的好,水果也有糖。我说的是不要吃太多。可是原始点疗法不推荐吃水果。你要吃水果,你就要把水果煮了吃。就算是苹果也要煮。他们(原始点疗法)说癌症患者是阴性体制,所以要吃热的,不要吃凉的东西。”




“生酮饮食也没有水果。因为生酮饮食不含糖,碳水化合物,而(好吃的)水果有糖。我现在吃蛇果,它是水果,但没有糖。我曾经喜欢香蕉,就没有再吃了。我曾喜欢吃葡萄,现在不吃了。他们说草莓可以吃。草莓,黑莓,蓝莓,都很好。(富含)抗氧化剂,无糖。”




“所以我就选择的吃咯。我还是吃一点水果,然后吃了后我就喝热姜汤咯。这样我就既能够吃一点水果,也管理好了自己。因此,无论我按着什么食谱来吃的,我都会和朋友们分享。我教他们:记住,癌症和生活方式有关系。正确的生活了,做正确的事情了,那么你就减少了得癌症得机会,不是吗?”




“现在很多人得了乳腺癌,因为他们吃的是错的。以前没有发展的时候,生活方式比较简单。大家都暴露在阳光下,努力工作;没有这么多给小孩吃的煎炸食物,糖,冰激淋等。(现在)大家也都关在自己家里读书。”




泰和君:“我今天感觉到你的旅途,听到也非常开心。希望能把一些正的能量分享给更多的人。也希望你的愿望可以成真。然后我觉得,刚才问您的问题也都是问我的问题。人的生活的质量很重要,因为所有人都会变成病人。唯一不变的是你有爱的人,你有爱自己,希望有质量的开心活着每一天。所以我非常同意旅程很重要,重视每一天。”




后记




泰和君:“你知道我们医院两边都是教堂和新加坡神学院吗?”




她哈哈大笑:“对呀,蛮巧的。如果我跟人家分享我的旅程,我会告诉别人:‘许女士,把我带到泰和医院的原因是,神建立了这家医院。这个医院的人也许不都是基督徒,但上帝会使用到所有人的力量,他们不必是基督徒。’是的,我的旅途就是这样。”

泰和国际四年癌症生存2.jpg

黄伟雄医生寄语患者


林女士的治疗无疑是很成功的。实际上到现在为止,我的所有使用CDK4/6抑制剂的患者的疗效都很好。但是希望大家记住也不要低估了化学疗法的作用。没错,化疗会造成脱发等副作用,但这是暂时的。就治疗乳腺癌而言,目前我们确实有更好的靶向药物,但这些药物不能保证治疗所有的乳腺癌。比如那些三阴乳腺癌的患者他们依然缺乏药物(但好消息是即使是三阴乳腺癌也开始有了靶向/免疫药物,比如Tecentriq,以及很有希望被批准的Keytruda)。最重要的是,不要对化疗的疗效打折扣,因为化疗对一些癌症是有效的,有时是唯一有效的。

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乳腺癌治疗

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